Merlin

Interview réalisé en juillet 2002 auprès des parents de Merlin F. (dépt 93). Complété en mars 2003

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Merlin est né le 26 octobre 2001, avec 2 PBVE, sans prédisposition familiale connue. Nous avons rencontré avant la naissance, un chirurgien orthopédique : il nous a tenu le même discours que le pédiatre de la maternité que nous avions vu peu après l'annonce à l'échographie : rassurants, ils nous ont expliqué que cette pathologie se soignait très bien aujourd'hui, à la condition d'une prise en charge kinésithérapique quotidienne dès les premiers jours après la naissance. Et que cela ne gênerait en rien l'apprentissage et l'acquisition de la marche. Le chirurgien nous a montré des photos, expliqué en quoi consistait le travail du kiné, les différentes écoles de pensée et pratique, les différents types d'appareillage. Il a également évoqué la possibilité d'une opération tout en précisant que le diagnostic ne pourrait être fait qu'à la naissance, et en fonction de l'évolution du bébé.

Cet entretien a été extrêmement important pour nous, il a achevé de nous rassurer, quoi que nous n'étions pas particulièrement inquiets, la frayeur ayant été pour nous d'un autre ordre : avant l'annonce des PBVE en tant que problème isolé, on nous avait évoqué la possibilité d'anomalies génétiques associées. Nous avions été bien préparés avant l'accouchement et notre entourage également : cela s'est donc passé très simplement et naturellement.

Avant la naissance, nous avons eu de belles angoisses : au moment de la 2ème échographie, l'échographe avait repéré une malposition d'un pied. Lors d'une 3ème échographie de contrôle, un mois plus tard, un autre échographe a confirmé le diagnostic rajoutant qu'il s'agissait des deux pieds. Nous avons été reçus le jour même par notre gynécologue obstétricien qui nous a informés que ce type de malposition se soignait très bien. En revanche, il se sentait tenu de nous proposer une amniocentèse de façon à vérifier qu'elle était effectivement isolée, et non pas associée à d'éventuelles anomalies génétiques. Nous devions lui donner une réponse dans les trois jours.

Le problème c'est que nous en étions à 6 mois de grossesse, le bébé avait commencé à bouger, et nous nous étions déjà investis avec le papa dans une relation à trois sympa et forte. Or l'éventualité d'une amniocentèse associée au risque de perdre l'enfant a fait sur nous l'effet d'une véritable effraction traumatique. Ce que nous avons à reprocher au corps médical, c'est de nous demander une réponse si rapide, sans pour autant nous donner de précisions sur le risque effectif de fausse couche à 7 mois de grossesse, la proportion réelle d'anomalies génétiques associées aux PBVE , ou le type d'anomalies génétiques en question (nous ne faisions pas partie du groupe à risques par rapport à la trisomie 21, donc qu'est-ce que ça pouvait être d'autre, et de bien plus grave…).

L'un d'entre nous a cette chance de travailler dans le domaine de la santé, nous avons donc pu être orientés vers un obstétricien, un échographe, et des généticiens particulièrement renommés sur la place de Paris. Ils nous ont rassurés sur l'aspect strictement isolé du PBVE pour l'échographe, et la très faible probabilité de pathologie génétique, au regard de nos antécédents familiaux pour les généticiens.

Ce n'est qu'à l'issue de ce parcours, que nous avons pu enfin trouver un peu de paix, lorsqu'un des médecins nous a annoncé qu'à partir d'une certaine limite, il n'y avait plus de risque de fausse couche associé à l’amniocentèse, mais la possibilité d'une naissance prématurée, l'enfant étant viable. Ceci nous a permis de prendre notre décision, bien que difficile à prendre, en raison du fait que vous pouvez accoucher prématurément avant d'avoir eu les résultats. Mais ça c'est un autre problème, qui concerne chaque couple.

Nous souhaitons enfin préciser que les médecins vus après coup, bien qu'étant rassurants, nous ont tous conseillé de procéder à une amniocentèse. Ils se protègent les uns les autres, et c'est après tout compréhensible, vu certaines affaires judiciaires qui se sont produites ces derniers temps. Ce que nous avons trouvé vraiment dur et qui nous a révoltés, c'est la brutalité de ce premier médecin qui nous a sommés de prendre une décision rapide, sans prendre le temps d'investiguer, de discuter, de rassurer. Et nous nous disons que d'autres parents n'ont pas la chance d'être réorientés vers d'autres réseaux comme nous avons pu l'être. Vous comprendrez après cela, que la confirmation du PBVE strictement isolé a été un soulagement pour nous, mais pas le moins du monde une source d'angoisse…

Dès 3 jours après la naissance, Merlin a eu 5 séances hebdomadaires d'une heure, avec contention à l'Elastoplast. Quelques temps plus tard, introduction de plaquettes rigides en plastique. Ensuite et en plus, port d'attelles thermo-formées confectionnées chez un prothésiste; jour et nuit dans un premier temps, puis en alternance, parfois le jour, parfois la nuit. Enfin libération totale des pieds en journée et port des attelles la nuit, et de temps à autre encore les plaquettes, toujours avec les séances 5 jours sur 7, et posturage vertical de plus en plus.

Nous avons de la chance d'avoir trouvé une chouette équipe de kinés à deux pas de chez nous, qui a toujours été à l'écoute des interrogations des parents, à l'évolution et aux réactions de notre bébé. Le travail pourtant contraignant s'est toujours fait avec la volonté de laisser au bébé la possibilité de faire l'apprentissage d'une certaine liberté. Et contrairement à des kinés que nous avions vu au début, et pour lesquels le "déplaquettage" et "replaquettage" ne pouvait avoir lieu que dans l'enceinte du cabinet, notre équipe a d'emblée été favorable au fait que nous enlevions nous-mêmes les plaquettes peu avant la séance, permettant au bébé de prendre un bain complètement immergé…

En réaction à d’autres témoignages, nous souhaiterions souligner l’importance de cette possibilité qui nous a été donnée qu’il puisse entrer en relation avec l’eau. Très tôt, comme les autres enfants, Merlin a pu éprouver ce plaisir des sensations que représente un bain complet. Nous pensons sincèrement que "déplaquetter" un enfant une heure avant la séance de rééducation ne nuit pas à la qualité de la prise en charge, bien au contraire. Nous avons souhaité partager avec lui une activité bébés nageurs, une fois par semaine. Les kinés nous ont naturellement proposé pour ce jour-là de le "déplaquetter", de faire notre activité, et de venir en séance de rééducation juste après. Merlin connaît donc les joies de la piscine depuis ses premiers mois. Et nous n’avons jamais eu à le regretter.

Par ailleurs, nous souhaiterions insister et vous soumettre nos réflexions sur ce moment délicat du choix des kinés, tant parce que nous l’avons vécu que parce que notre équipe de kinés nous rapporte régulièrement les expériences désagréables d’autres parents. Avant notre équipe actuelle, nous avions été orientés les premiers jours vers un autre kiné d’une ville proche. Cet éloignement constituait bien sûr une contrainte, cependant les compétences de ce kiné en matière de prise en charge des pieds bots étaient indéniables. Pourtant, nous avons préféré changer et avons choisi d’autres professionnels que nous avons trouvé par nous-mêmes. Ce qui nous semble également fondamental c’est qu’au-delà d’une question de compétences techniques autour des manipulations, il y a de réelles différences d’un professionnel à un autre au niveau du discours sur la pathologie et du relationnel qui se construit avec l’enfant et les parents. Il ne faut pas hésiter à en tester plusieurs, avant d’arrêter un choix sur celui qui nous semble aussi le plus en résonance avec nos réflexions et nos positions. Ce type de parcours est à la longue d’une lourdeur difficile à supporter si les professionnels ne sont pas capables de vous porter dans cette épreuve, s’ils ne sont pas capables de s’assouplir et d’entendre vos difficultés là où elles se trouvent. Le trajet quotidien, le temps et l’investissement qu’il nous faut y mettre, les contraintes liées aux attelles, cet accès difficile à une certaine partie du corps, tout cela compte. Il existe réellement une tendance à la culpabilisation de certains professionnels si vous vous permettez de contester leur discours. Qu’un kiné n’avertisse pas une famille qui vient de loin qu’il y en a un autre tout aussi compétent dans leur ville, est inacceptable. Qu’il vous considère avec dédain lorsque vous osez avouer que vous avez entendu un discours différent sur les modalités de prise en charge, et que vous l’avez choisi parce qu’il vous semble cohérent et intéressant, et qu’il vous convienne mieux au quotidien est tout aussi inadmissible. Les pieds de votre enfant n’appartiennent pas exclusivement ni à la science, ni aux chirurgiens, ni aux kinés, ce sont aussi les siens, il ne faut pas l’oublier. L’incapacité à négocier avec les parents les décisions thérapeutiques et pratiques, dénote à notre sens un manque de professionnalisme et d’humanité.

En dehors de ces moments de doute, brefs mais intenses, nous n’avons pas rencontré de diffucultés majeures. Nous avons beaucoup de chance, c'est maman (emploi à mi-temps) qui s'en occupe, et c'est le premier, donc nous sommes disponibles. De plus, les kinés, le lieu de travail, et la nounou sont dans la même ville, et très proches. Donc la seule contrainte était d'aller aux séances 5 fois par semaine, et d'entreprendre de véritables enquêtes au moment de partir en vacances. Ça reste bien sûr difficile de savoir comment Merlin vit tout ça, puisqu'il ne parle pas encore. Pour ce qui concerne les séances, nous n'avons pas l'impression qu'il souffre véritablement, mais que cela doit quand même être désagréable de se faire tirer les pieds chaque jour. C'est un peu en fonction de son humeur, de son état (s'il a sommeil ou pas, s'il a mangé ou pas) : parfois il passe la séance à rire, en ne chouinant que de temps en temps, d’autres fois, il va nous faire une méga-colère tout le temps de la séance, ou entre les deux. Et maman passe son temps à faire le pitre pour le distraire…

Passer autant de temps à s'occuper de son petit bout de chou pour faire en sorte qu'il n'ait pas à regretter ce petit incident de parcours, à l'accompagner dans sa lutte, à le rassurer par sa présence, tout cela il me semble favorise un dialogue et une relation particuliers entre parents et enfant. L'amour et l'émotion qui circulent sont d'autant plus singuliers que nous devons tous travailler durement. Les compléments de câlins viennent pallier les efforts quotidiens. En ce qui concerne les vacances, nous partons rarement longtemps ; ce n'est pas évident de trouver un kiné compétent et habitué à ce genre de manipulations. Parfois ils vous disent : "aucun problème, je sais faire", et vous êtes extrêmement déçu à l'arrivée… Nous nous disons toujours que l'important c'est que notre fils soit mobilisé quotidiennement.

En conclusion, toutes nos félicitations pour ce site qui est très riche d’enseignements et qui permet de dédramatiser le problème. Le côté didactique sans jargon est très appréciable. Le forum est très intéressant et surtout humain. Il n’y a pas mieux que des témoignages d’autres parents pour comprendre ce qui va se passer (traitement opération…) et obtenir des conseils.

Dernière modification : 13 février 2005

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