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Interview réalisé en octobre 2003 auprès de la maman de Virgile Virgile
est né le 2 juillet 2001 avec deux PBVE. Il y avait déjà quelques
prédispositions familiales, car j’avais moi-même un pied bot à droite,
ainsi qu’un arrière-grand-oncle du côté de ma mère et un enfant de la
même lignée qui est plus âgé que Virgile. J’ai
fait la demande d’un diagnostic au 5ème mois de grossesse et le médecin l’a
décelé avec tous les doutes que cela suppose. Mais quand je lui ai fait ma
demande précise, pour lui, il n’y avait plus aucun doute, surtout pour un
des pieds. Bien
que je m’y sois préparé toute ma vie, le monde a eu l’air de s’écrouler
autour de moi. Curieusement mon mari a mieux réagi alors que le
« handicap » est globalement quelque chose qui lui fait peur. A
la naissance, comme tout le monde était au courant, Virgile a été
« chouchouté à mort ». La première semaine à la maternité, il a eu 2 séances par jour d’assouplissement et pose des plaquettes. Ensuite, pendant 6 mois, 6jours/7 les kinésithérapeutes intervenaient, puis plâtre pendant 2 mois et demi. Enfin, séances plus espacées avec une formation pour moi afin que je finisse par les remplacer. Arrêt du kinésithérapeute, mais poursuite des assouplissements à la maison 1 mois et demi avant l’opération c’est à dire vers ses 10 mois. Reprise
de séances de kiné + assouplissement à la maison après le déplâtrage en
septembre (14mois) 3 fois par semaine puis 2 par semaine à 16 mois et puis
arrêt au 17eme mois. Je continue cependant les gestes que l’on m’a
appris. Petite précision : bien que pris en charge à 100%, il reste des
choses qui ne sont pas remboursées, comme les kilomètres d’elastoplast®,
elastomousse, résine et autre tubegaz. On a dépensé beaucoup d’argent,
mais la santé n‘a pas de prix. Virgile
a eu deux interventions médicales : Une première à ses 12 mois pour
redescendre le calcanéum et poser les broches. Puis une seconde pour ôter
les broches. L’avant pied, bien qu’atteint, n’a pas été opéré car il
devrait suivre le mouvement naturellement grâce à une attelle de nuit pour
le pied droit qui reste un peu a la traîne. Je
n’ai pas vraiment pu « profiter » de mon congé maternité car
les kinésithérapeutes se déplacent de moins en moins. Donc on passait une
heure voire plus, à chaque séance, car ils s’occupent de plusieurs
personnes à la fois. On s’adapte et je ne vois pas d’autre contrainte si
ce n’est la difficulté pour les bains, pas de « bébé
nageurs »,etc.… Mais tout cela est du détail par rapport au reste.
Aujourd’hui, Virgile essaye de mettre lui-même l’attelle nocturne …… Nous
ne sommes pas partis en vacances la première année, un peu par choix mais
aussi financièrement. Mais pour le suivi ce n’était pas un souci car j’aurais
tenté de trouver sur place. Sinon, mon chirurgien justement formait les
parents à des actes simples de mise en place d’attelle et de manipulation,
afin que l’on soit libéré des contraintes de ce type. En
conclusion, je voudrais dire qu’il faut relativiser. Ça n’est pas si
grave, il y a 30 ans, on s’en sortait très bien, la preuve, moi !!!
Alors de nos jours…. Ils
nous feront courir quand même nos petits monstres… |
Dernière modification : 13 février 2005
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