Entretien réalisé en août 2001 auprès des paretents de Théo R. (dépt 68)

Théo est né le 11.08.2000 avec un Pied bot varus équin droit. Nous avons appris la nouvelle à la naissance. Il n’y avait pas de prédisposition familiale.

Théo est né à 19h 58, les sages-femmes lui ont fait les tests habituels, mais aucune n'a vu la malformation de son pied droit. Mon mari avait vu l'un des orteils du pied gauche qui partait en métatarsus varus, mais rien en ce qui concerne le pied droit. Il faut dire que dans l'excitation…. Ce n'est qu'une heure plus tard que le pédiatre de garde qui l'a examiné a lâché le mot PIED BOT. En fait, c'est le seul mot que j'ai pu entendre, car le pédiatre et mon mari se trouvaient avec notre fils dans une salle à côté.

J'ai pensé, quoi un pied bot ? C'est pas possible, c'est pas possible, c'est pas possible. J'avais devant moi, l'image habituelle des fameuses chaussures noires et de la démarche boiteuse.

Mon mari a mieux réagi que moi, ou du moins, face à mon désarroi, il n'a pas montré son inquiétude. Le personnel de l'hôpital s'est montré très gentil. Les sages-femmes venaient me voir souvent dans ma chambre pour me remonter le moral, et soutenaient que de nos jours, la médecine allait facilement régler ce "petit problème".

Avec le recul, j'ai parfois honte d'avoir réagi de cette façon, en pleurant toute la journée (une vraie fontaine), et en me lamentant sur le sort de mon fils. Les trois premières semaines ont été dures. Je pensais tout le temps "mon pauvre petit amour, mais qu'est que tu es déjà obligé de subir à ton âge".

C'est vrai que j'avais eu une grossesse de rêve, et aucune écographie n'avait révélé cette malformation. Alors, nous sommes vraiment tombés de haut. Et puis, à peine sortie de la maternité, il a fallu trouver dans l'urgence un kiné, et notre fils pleurait à chaque séance.

Aujourd'hui, tout va mieux, mais sans le soutien de mon entourage, je pense que j'aurais eu plus de mal à remonter la pente. J'ai lu le témoignage d'Azzedine qui disait être choqué des réactions de certains parents. Evidemment qu'un enfant est un don de dieu (ce que signifie d'ailleurs, le prénom Théo en grec).  Ces parents n'aiment pas moins leurs enfants parce qu'ils ont une malformation, bien au contraire.

Je trouve qu'il est normal lorsqu'un enfant est atteint d'une quelconque malformation ou autre, que les parents croient que le ciel leur est tombé sur la tête. Ce qui est dur, ce n'est pas d'admettre que son enfant soit différent, mais c'est de le voir souffrir, de savoir par quoi il devrait passer pour être comme les autres. Quand on a un enfant, on est malade et inquiet lorsqu'il a simplement un peu de fièvre, alors face à des problèmes plus importants….

Théo avait 5 jours lorsqu'il a eu sa première séance de kiné. Cela consistait à assouplir les muscles et à repositionner le pied, puis le kiné lui faisait un bandage (plaquette sous le pied + élastoplast®) pour maintenir le pied dans une bonne position. Les séances du début duraient 15-20 mn. Puis il s'est avéré que cette technique était insuffisante, et à l'âge de 3 semaines, l'orthopédiste qui le suivait a décidé d'avoir recours aux plâtres : 6 semaines au total, soit un changement de plâtre toutes les deux semaines. C'est vrai qu'à la suite de ce traitement, le pied a gardé une position normale. L'orthopédiste était satisfait du résultat. Les séances de kiné ont continué, env. 10-15 mm tous les jours, sauf le week-end, et jusqu'à 9 mois, Théo a eu une attelle qu'il gardait jour et nuit.

Depuis ce temps, les séances de kiné se sont espacées (aujourd'hui 4x semaine) et l'attelle n'est utilisée que pour les siestes et la nuit. Théo commence à marcher tout seul. Son pied évolue lentement. L'intervention chirurgicale n'est pas exclue. A chaque visite chez l'orthopédiste, le pied de Théo avait évolué. Donc il a décidé de repousser l'intervention. Nous verrons en septembre.

J'ai la chance d'avoir un emploi à mi-temps, ce qui m'a laissé beaucoup de temps libre pour le suivi médical. Les contraintes au début, c'était surtout de devoir le réveiller pour ses séances de kiné (à domicile par chance). Il y a beaucoup plus de visite chez les spécialistes. Pour le reste, c'est comme tout, on s'y fait. C'est une question d'organisation.

Comme mon fils a été pris en charge dès tout petit, je crois qu'il n'a pas eu conscience de ce qu'il lui arrivait, car il ne connaissait rien d'autre. Il n'a jamais pleuré quand nous lui mettions son attelle. Par contre, les séances de kiné lui sont désagréables car il n'avait pas toujours envie de se faire manipuler, et aujourd'hui encore, il y a des jours, où cela se passe mal.

Nous ne sommes pas encore partis en vacances puisque Théo est né en août l’an dernier. Nous partons pour la première fois cette année. Dans la mesure ou dans le cas de Théo, il n'y a pas d'urgence, et qu'il commence à marcher, il n'aura pas de séance de kiné pendant les 15 jours de nos congés. L'orthopédiste pense que la marche devrait beaucoup aider le pied à "s'auto corriger".

Dans notre malheur, nous avons la chance que le pied de Théo ne soit pas raide, mais relativement souple. La rééducation n'est donc pas trop sévère. C'est vrai qu'aujourd'hui lorsqu'on regarde son pied, on ne se doute pas qu'il y a un problème (à part un mollet quasi-inexistant). Nous espérons tout de même qu'il échappera à la chirurgie, car le mot opération fait toujours un peu peur. Mais si une intervention est envisagée, elle sera légère.

A moins que, d'ici là, le calcanéum de ce petit pied se décide à ré-habiter la coque talonnière ? Qui sait ?