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Le 25 juillet 2002 - le temps des doutes... Nous attendons notre premier enfant, et petit garçon ou petite fille (nous gardons le suspens…) notre bébé a les deux pieds bots varus équins. Le diagnostic a été fait lors de l'écho du 5ème mois. J'en suis aujourd'hui à un peu plus de 7 mois de grossesse. Notre témoignage a pour but d'expliquer nos démarches au quotidien, pour trouver l'équipe de spécialistes qui assurera la prise en charge de notre enfant dès sa naissance, prévue la première quinzaine de septembre Mais avant la recherche de l'équipe médicale, et juste après la confirmation du verdict : l'amniocentèse, puis une prise de sang de chacun de nous deux pour rechercher des traces de myopathie éventuelle… et la longue attente des résultats… terrible attente… presque 4 semaines d'incertitude… Au bout d'un temps, il nous a semblé vital de positiver, de passer au-delà de la platitude du diagnostic médical. Au fond de nous, nous étions convaincus que tout était normal chez ce petit bout de choux, mis à part ces petits pieds qui n'ont pas basculé quand il l'aurait fallu. Au bout du compte, les résultats ont démontré qu'il n'y avait rien à signaler. Ouf quand même! Ensuite est venu le moment de rencontrer l'équipe soignante : le pédiatre de la clinique où je vais accoucher, qui nous a parlé de notre quotidien avec notre bébé, en faisant abstraction du cas d'espèce que représente notre enfant aux yeux d'un scientifique. Il nous a beaucoup réconforté et nous parlant de notre future vie de tous les jours : nos joies d'avoir un joli bébé, un vrai bébé avec ses sourires, ses câlins, ses vaccinations, ses biberons... et sa kiné … qui s'intégrera dans la routine quotidienne. Certes, au début il faudra s'y habituer, ça ne sera pas toujours facile, mais que ne ferions nous pas pour notre petit ange??? Et puis comme nous l'a si bien dit ce pédiatre : "nous avons la chance d'être en 2002, votre enfant marchera comme les autres. De surcroît vous habitez en région parisienne, alors pas d'inquiétude". Après notre visite avec le pédiatre, nous nous sommes lancés à la recherche d'un orthopédiste pédiatrique. Nous avons pris rendez-vous avec un orthopédiste dont nous savions qu'il avait l'expérience des pieds-bots. Après 2 heures de route pour nous rendre à la consultation, il nous a convaincu de son professionnalisme, de sa grande expérience des pieds bots et des miracles de la kiné. Cependant, nous voulions avoir un autre avis, un autre contact. Nous nous sommes donc décidés à voir un deuxième orthopédiste. Le contact a été très chaleureux, mais il opte quasi systématiquement pour la technique des plâtres. Or nous préférerions nous passer des plâtres si cela était possible. A l'issue de cette rencontre, nous étions déçus de constater qu'il nous faudrait continuer nos recherches… patience et persévérance! Finalement, pas si facile que ça. Nous avons donc pris rendez-vous avec un troisième, puis un quatrième orthopédiste... nous avons réussi à grouper les deux le même jour… et là le miracle! Seulement 45mn de route, le contact a été très bon avec les deux, nous étions convaincus par l'un et par l'autre. Tous deux pratiquent la méthode kiné au maximum. La dernière visite, à l'hôpital St Vincent de Paul, nous a permis de rencontrer des parents et des enfants ayant le même problème à régler. Ca a été très intéressant et réconfortant de parler avec eux. Nous avons aussi rencontré l'équipe de kinés qui y travaille. La personne rencontrée nous a montré les attelles façonnées pour chaque petite jambe. Enfin nous tâtions la réalité du doigt. Il s'est écoulé deux mois entre l'écho fatidique et le moment où nous avions "notre" orthopédiste. Nous arrêterons notre choix en fonction de ce que le kiné nous dira. Finalement, neuf mois, ce ne sera pas de trop!!! Après l'orthopédiste, le kiné. Là encore, pas facile. Même si chaque orthopédiste semble avoir son propre réseau, il n'est pas aisé de trouver un kiné compétent pour ce genre de manipulations et qui soit à une distance raisonnable de notre domicile. Le pédiatre et le deuxième orthopédiste que nous avions nous ont tous deux parlé d'un même kiné. D'après le pédiatre, c'est un "magicien" qui ne travaille qu'avec des enfants et qui, de plus, ne fait que des visites à domicile! Nous l'avons donc contacté afin de le rencontrer…. mais pas de chance, il partait en vacances le lendemain pour 2 semaines… donc un peu plus de deux semaines plus tard, il se présente chez nous, et nous décrit son expérience. Il manipule des petits pieds depuis 30 ans, s'occupe en ce moment de 6 enfants qui ont des pieds bots, il semble adorer son métier et part même quinze jours en août en Afrique afin de former des équipes locales à ces techniques particulières. Tout pour plaire et en plus il a déjà travaillé avec l'équipe de St Vincent de Paul! Mais à la dernière question que nous posons : et combien de temps prend chaque séance de kiné? La réponse est évasive : il y a des jours où on ne peut travailler sur les pieds que 5mn, sinon en général, un quart d'heure/ 20mn. Et maintenant que penser??? Toutes les spécialistes rencontrées nous ont parlé de séances d'une heure, voire d'une heure et demie. Il a dû voir à nos têtes que nous ne nous attendions pas à cette réponse puisqu'il ajoute que le "tarif sécurité sociale" demande 1/2 heure par pied. Il nous explique qu'il s'arrête avant que les muscles des pieds ne se contractent à force de manipulations. Au moins, il ne force pas la nature, mais est-ce que ce sera suffisant??? Pour nous rassurer, nous avons contacté la kiné que nous avions rencontré à St Vincent de Paul pour lui demander si elle connaissait ce kiné. Elle a effectivement déjà travaillé avec lui et me confirme sa compétence. Nous n'avions pas encore arrêté notre choix de l'orthopédiste, nous tendons à penser que nous choisirons St Vincent de Paul afin de bénéficier du soutien de l'équipe de kinésithérapie de ce centre hospitalier… en cas de défaillance de "notre" kiné. Mieux vaut prévenir ET guérir! Mais nous rencontrerons tout de même une deuxième "kiné de ville", elle ne revient de vacances que le 19 août, alors suite au prochain épisode! |
Dernière modification : 05 août 2002
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