Remi

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Interview réalisé en octobre 2002 auprès des parents de Rémi R. (dépt 42)

Rémi est né à Saint-Étienne le 28 avril 2002 avec un pied bot varus équin unilatéral. Nous avons découvert sa malformation lors de l'échographie du cinquième mois et son papa a lui aussi eu 2 PBVE.

Nous avons consulté un chirurgien qui nous a tenu un discours rassurant : « C’est une urgence pédiatrique mais les résultats sont bons avec ou sans chirurgie. Ce sera long. ». Nous avons ainsi pu découvrir les traitements et la prise en charge.

Le reste de la grossesse a été très difficile à vivre. Pas facile de s’imaginer avec un bébé à problème dans son ventre. A l’accouchement, j’ai fait abstraction du problème du pied. On verrait cela plus tard. Quant au papa, il a découvert à quoi ressemblait un pied bot non soigné.

Nous sommes allés à Palavas-les-flots (34), à l’institut St Pierre. Avec un taux de 85 % de pied bot non opérés, un sérieux dans le traitement et un accueil très chaleureux nous avons décidé de faire soigner notre bébé de la naissance dans ce centre. Nos parents ont pu nous aider à trouver un logement par trop loin de Palavas. Rémi a bénéficié de la méthode de Frédérique Diméglio-Bonnet qui utilise la machine de mobilisation passive Kinetech pendant 3 mois.

Rémi avait cinq jours lorsque nous sommes arrivés à l'institut. Son pied a été coté à 13/20. Le traitement consistait en une manipulation quotidienne d'une heure environ, suivi d'un bandage en élastoplast®.

Du lundi au vendredi, pendant son sommeil, son pied était placé sur la machine de mobilisation passive. C'est une machine qui permet d'assouplir le pied. Il faisait entre 9 et 13 heures de machine chaque jour.

Cela demandait une grande disponibilité des parents. La machine empêche le bébé de tomber dans un sommeil profond et Rémi se réveillait fréquemment. Il faut alors enlever le pied de la machine et on ne peut le replacer que lorsque le bébé est suffisamment endormi. Le matin, lorsque nous enlevions le pied de la machine, nous le sentions vraiment très souple et cela facilitait le travail des kinés.

Les week-ends, par-dessus le bandage, Rémi avait une petite résine pour maintenir son pied en position corrigée.

Le traitement n'est pas du tout douloureux. Rémi est un bébé tonique, mais la patience de l'équipe des kinés a permis une bonne amélioration du pied.

Au bout d'un mois, son pied était coté à 6/20. Un bilan photos, radio, film permet de suivre l'évolution.

Un autre bilan est fait à trois mois, à la fin du traitement. Le pied de Rémi n'était plus qu'à 2/20. Il était dans l'axe et avait une très bonne flexion dorsale (30 degrés).

Nous avons été enchantés par l'accueil, le dialogue, le soutien de l'équipe. Elle savait toujours apaiser nos inquiétudes et nous remonter le moral lorsque celui-ci flanchait un peu. Nous rencontrons d'autres mamans avec des enfants aux pieds bots et cela permet des échanges. Cela est très réconfortant, on ne se sent jamais seul. Le soutien psychologique que nous a apporté Frédérique nous a aussi permis de faire le maximum pour Rémi.

Maintenant, il est suivi quotidiennement par une kiné libérale 1 heure par jour, ce qui est assez contraignant. J’ai du prendre un emploi à mi-temps, au lieu d’un plein temps. Et nous n’avons pas pris de vacances. Une opération, pour l'instant, n'est pas envisagée.

Notre adresse email :  remi.rutar_chez_free.fr

 
Dernière modification : 13 février 2005
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