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Interview réalisé en octobre 2002 auprès des parents de Rémi R. (dépt 42) Rémi
est né à Saint-Étienne le 28 avril 2002 avec un pied bot varus équin
unilatéral. Nous avons découvert sa malformation lors de l'échographie du
cinquième mois et son papa a lui aussi eu 2 PBVE. Nous
avons consulté un chirurgien qui nous a tenu un discours rassurant :
« C’est une urgence pédiatrique mais les résultats sont bons avec ou
sans chirurgie. Ce sera long. ». Nous avons ainsi pu découvrir les
traitements et la prise en charge. Le
reste de la grossesse a été très difficile à vivre. Pas facile de s’imaginer
avec un bébé à problème dans son ventre. A l’accouchement, j’ai fait
abstraction du problème du pied. On verrait cela plus tard. Quant au papa, il
a découvert à quoi ressemblait un pied bot non soigné. Nous
sommes allés à Palavas-les-flots (34), à l’institut St Pierre. Avec un
taux de 85 % de pied bot non opérés, un sérieux dans le traitement et un
accueil très chaleureux nous avons décidé de faire soigner notre bébé de
la naissance dans ce centre. Nos parents ont pu nous aider à trouver un
logement par trop loin de Palavas. Rémi a bénéficié de la méthode de
Frédérique Diméglio-Bonnet qui utilise la machine de mobilisation passive
Kinetech pendant 3 mois. Rémi
avait cinq jours lorsque nous sommes arrivés à l'institut. Son pied a été
coté à 13/20. Le traitement consistait en une manipulation quotidienne d'une
heure environ, suivi d'un bandage en élastoplast®. Du
lundi au vendredi, pendant son sommeil, son pied était placé sur la machine
de mobilisation passive. C'est une machine qui permet d'assouplir le pied. Il
faisait entre 9 et 13 heures de machine chaque jour. Cela
demandait une grande disponibilité des parents. La machine empêche le bébé
de tomber dans un sommeil profond et Rémi se réveillait fréquemment. Il
faut alors enlever le pied de la machine et on ne peut le replacer que lorsque
le bébé est suffisamment endormi. Le matin, lorsque nous enlevions le pied
de la machine, nous le sentions vraiment très souple et cela facilitait le
travail des kinés. Les
week-ends, par-dessus le bandage, Rémi avait une petite résine pour
maintenir son pied en position corrigée. Le
traitement n'est pas du tout douloureux. Rémi est un bébé tonique, mais la
patience de l'équipe des kinés a permis une bonne amélioration du pied. Au
bout d'un mois, son pied était coté à 6/20. Un bilan photos, radio, film
permet de suivre l'évolution. Un
autre bilan est fait à trois mois, à la fin du traitement. Le pied de Rémi
n'était plus qu'à 2/20. Il était dans l'axe et avait une très bonne
flexion dorsale (30 degrés). Nous
avons été enchantés par l'accueil, le dialogue, le soutien de l'équipe.
Elle savait toujours apaiser nos inquiétudes et nous remonter le moral
lorsque celui-ci flanchait un peu. Nous rencontrons d'autres mamans avec des
enfants aux pieds bots et cela permet des échanges. Cela est très
réconfortant, on ne se sent jamais seul. Le soutien psychologique que nous a
apporté Frédérique nous a aussi permis de faire le maximum pour Rémi. Maintenant,
il est suivi quotidiennement par une kiné libérale 1 heure par jour, ce qui
est assez contraignant. J’ai du prendre un emploi à mi-temps, au lieu d’un
plein temps. Et nous n’avons pas pris de vacances. Une opération, pour
l'instant, n'est pas envisagée. Notre
adresse email : remi.rutar_chez_free.fr |
Dernière modification : 13 février 2005
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