Interview effectué en juillet
2001 auprès du papa de Pauline L (dépt 13)
Pauline est née le 7 juin 2000
prématurément au bout de 6 mois et demi de grossesse, avec un pied
bot varus équin.
Il n’y avait apparemment aucune
prédisposition familiale et j’ai découvert cette malformation à la
naissance.
J’ai eu la maladresse de le dire à ma femme qui était déjà dans une
grande détresse psychologique ; je me suis ravisé en évitant les mots
« pied bot ». Pour ma part, étant donné les circonstances j’étais
heureux qu’elles soient vivantes toutes les deux (naissances à 26 semaines)
et d’autres questions plus cruciales étaient en suspens.
Nous avons fait la démarche de consulter
une assistante sociale, mais rien ne nous a été proposé. Nous demandions à
bénéficier d’un congé parental sachant que nous avions eu 2 enfants mais
que pour la CAF, seul le nombre d’enfants
à charge est important.
Psychologiquement, j’ai surtout un sentiment de
révolte en me disant que Pauline doit aussi vivre ça ; je suis confiant
en la « guérison » de son pied, mais nous voulons tout faire pour
que esthétiquement on le voit le moins possible.
Les grandes étapes dans le travail des kinés
sont :
- 7
séances de ½ heure par semaine pendant les 3 premiers mois avec bandage
systématique
- 5
séances de ½ heure par semaine pendant les 3 semaines suivantes avec
bandage systématique
- 3
séances de ½ heure par semaine jusqu’à aujourd’hui avec bandage si
nécessaire
Les contraintes sont importantes : Une
organisation infernale ( 2h30 à 3 heures tous les 2 jours entre le temps de
trajet et les massages) ; par conséquent impossibilité de faire garder
l’enfant par une autre personne.
Contrainte budgétaire ( coût du transport) et impossibilité pour l’un des
deux d’avoir une activité professionnelle normale, et quand nous partons notre absence est au maximum de 4 à 5
jours. De plus, Pauline supporte difficilement les bandages.
Je souhaiterais que ce site nous offre la possibilité d’agir plus
efficacement. Par exemple :
- Renseigner
une liste des kinés et chirurgiens spécialisés « pied bot »
et la mettre à disposition de ceux qui en auraient besoin (vacances,
déménagement …)
- Négocier
avec élastoplast® (entre autre) des tarifs privilégiés et si
impossibilité comparer les tarifs payés
selon les régions et pharmacies
- Créer
une base de donnée et
confronter les différentes méthodes employées
- Créer
une association pour faire pression sur les pouvoirs publics (aide
financière) et sur les acteurs du corps médical si nécessaire
Janvier 2002
Pauline va bien ; elle est pleine de
vie et marche depuis 6 mois avec facilité. Concernant son pied le kiné
traitant ( principal) trouve qu'elle amorce un varus qu'il dit ne pas réussir
à récupérer mais en fait c'est le seul à faire ce diagnostic ( nous voyons
3 kinés différents pour des raisons de commodités); le deuxième trouve que
tout va bien; le troisième ne croit même pas qu'à la base c'était un pied
bot (il veut voir des photos):
Vous pouvez me contacter à cette
adresse : jipimusic_chez_aol.com