Maxime est né le 23 janvier 1999, avec deux PBVE, détectés à l’échographie.

Néanmoins, cela a été dur à la naissance. Mais je ne sais pas vraiment si c’était seulement dû à cela. Je pense qu’il y avait en plus le baby blues et que cela a été concomitant. En effet, Maxime a eu les 2 jambes plâtrées à 3 jours, il a beaucoup pleuré le premier jour et moi avec.

Encore maintenant, il m’arrive de me demander pourquoi est ce que cela lui est arrivé à lui ? Qu’est ce que j’ai bien pu faire ou mal faire ? Je culpabilise encore beaucoup. Et pourtant, c’est un petit garçon génial qui est plein de vie, de courage et de caractère et pour qui il est tout à fait normal de porter des « chaussures » la nuit.

La kiné n’a commencé pour lui qu’à 2 mois et demi, après la période où nous changions les plâtres toutes les semaines. Grâce à cette méthode, ces pieds ont retrouvé très rapidement leur position normale, même si ce n’était pas encore le cas avec les os. Ensuite, nous avons eu une séance de kiné tous les jours avec des attelles de Denis Brown pendant un an. Nous lui enlevions alors mes attelles tous les soirs pour lui faire prendre son bain avant de partir chez la kiné. Nous faisions la même chose le week-end et c’est nous qui lui faisions les mouvements de rééducation avant de lui remettre les attelles.

À l’âge de la marche, l’orthopédiste nous a supprimé les attelles la journée afin que Maxime puisse apprendre à marcher. Il ne les avait plus que pour la sieste et la nuit, puis nous sommes passé à des chaussons moulés. Maxime a marché à 13 mois et comme nous le répète l’orthopédiste encore aujourd’hui, cela reste et restera toujours sa meilleure rééducation.

Nous sommes progressivement passés une fois la marche acquise à 4, puis 3, puis 2 séances par semaine pour arriver aujourd’hui à 1 séance. L’orthopédiste ne nous parle plus aujourd’hui de rééducation, mais de surveillance et d’entretien de la part du kiné. Il conserve les chaussons moulés la nuit, que nous allons bientôt remplacer par une attelle de perlstein qui a l’avantage de ne pas avoir de barres en fer entre les pieds. Cela devient en effet de jour en jour de plus en plus pénible pour Maxime (il s’emmêle dans ses draps, tombe de son lit, se réveille plusieurs fois la nuit ...). J’espère que ses nouvelles attelles lui conviendront mieux.

Aujourd’hui, à part notre visite hebdomadaire chez le kiné et le port des chaussures la nuit, on peut dire que les contraintes sont inexistantes. Les vraies contraintes n’ont été présentes que la première année, puisque nous ne pouvions pas le confier à ses grands-parents aussi facilement que les autres enfants.

A priori, aucune séquelle non plus, si ce n’est une raideur en ce qui concerne pied droit et des pieds pas très « beau ».

Pour lui, il n’y a pas de problèmes, même le fait de porter ses attelles la nuit ne le dérange pas a priori. On dit simplement que l’on va mettre ses chaussures et comme il dort avec un appareillage depuis sa naissance, cela ne lui pose aucun problème.

La donne va peut-être changer dans peu de temps, puisque je vais avoir un deuxième garçon prochainement qui a priori (à la deuxième échographie, nous n’avons pas réussi à voir son pied gauche pour le moment) n’a aucun problème aux pieds. Peut-être va-t-il se demander pourquoi son petit frère n’a pas de chaussures pour dormir ? Nous verrons.

Que dire si ce n’est que même si l’on passe par des moments difficiles, la culpabilité est dure à effacer (s’effacera-t-elle d’ailleurs ?), mais en même temps ce sont des enfants comme tous les autres, qui ont une joie de vivre immense et communicative, beaucoup de caractère, mais on en aurait à moins. D’autre part, je me dis souvent qu’il aurait pu souffrir d’un handicap beaucoup plus grave et que même si le traitement est long le résultat est magnifique. Le plus important reste de bien choisir son équipe de suivi et surtout de bien s’entendre avec la kiné.

La kiné que nous avons eu au départ nous a appris les mouvements de rééducation qu’il fallait effectuer, ainsi que la mise en place des attelles avec le strapping. Pendant les vacances, c’est donc son père (essentiellement) ou moi (de temps en temps) qui lui faisions sa rééducation.

La kiné avait eu plusieurs mauvaises expériences avec des kinés en province qui acceptait de faire la rééducation, n’y connaissant rien, et qui montait les plaquettes à l’envers ! C’est pourquoi, elle apprenait les mouvements aux parents qui le souhaitaient.

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