Interview réalisé en novembre 2001 auprès des parents de Mathilde L. (Quebec)

Mathilde est née le 28-12-99 avec un PBVE  bilatérale, cas sévère.

J’ai  appris la nouvelle à l’échographie, mais le radiologiste  n‘était pas certain, tellement qu’il ne l’a pas fait noter au dossier. Il n’y a pas de prédisposition familiale.              

A la naissance, j’étais très contente enfin une fille après 3 garçons ! C’est un peu plus tard que j’ai vu ses pieds, mais je savais que les pieds bots se guérissaient, ce n’est pas comme une maladie grave… J’ai eu peur qu’elle souffre plus tard.

Au niveau psychologique, je ne suis pas passée par des moments trop difficiles car on voulait tellement une fille que cela a aidé en quelque sorte…La même chose pour mon conjoint.

Il n’y a  pas vraiment de kiné au Québec,  seulement des orthopédistes qui font la pose de plâtres. Aucune manipulation ! Ici, la clientèle des kiné ce sont les sportifs. Actuellement je suis en recherche pour en trouver un qui s’y connaisse. L’assurance maladie du Québec couvre les orthèses, les plâtres aussi mais pas les kinés

 Ma fille a été opérée à 4 mois, aux deux pieds (la durée de l’opération 6h30). Une des broches est sortie seule le lendemain, ils ont enlevé l’autre broche ( de l’autre côté ) après 3 jours. Sinon l’opération s’est bien déroulée. Très énervant de voir partir sa petite puce de 4 mois en salle d’opération. Elle devra sûrement se faire réopérer au pied gauche (côté où la broche est sortie) son pied n’étant pas flexible. Les seules contraintes sont les déplacements chez l’orthopédiste. Ma fille vit cela tout à fait bien. Son orthèse de nuit fait partie d’elle. Lorsque je la couche, elle me la donne pour que je lui mette.

J’aimerais ajouter que malheureusement, lorsque j’ai accouché, les médecins de l’équipe ne savaient pas faire le suivi d’un cas de pieds bots. Ils m’ont seulement pris un rendez-vous chez l’orthopédiste sans préciser la nature du cas.

Son premier rendez-vous elle ne l’a eu que 10 jours plus tard !  C’était inadmissible pour l’orthopédiste qui les a contactés. Il aurait fallu qu’il voie Mathilde le plus vite (les heures suivant mon accouchement) pour bénéficier d’une hormone l’élastine qui est sécrétée lors de l’accouchement. Je ne sais pas à quel point cela aurait pu aider mais j’étais drôlement choquée. Je faisais entièrement confiance au système médical, maintenant je me renseigne, je me documente… 

Je suis déçue qu’ici il ne manipule pas (kiné) c’est vite les plâtres et vite l’opération. Notre système médical est coûteux et drôlement malade ! ! !

  J’aurais aimé connaître les résultats à long terme entre les plâtres suivi de l’opération et les manipulations faites par un kiné. Pour ainsi prendre une décision éclairée. Par contre, je ne regrette rien, ma fille a marché à 14 mois.

Vous pouvez me joindre  à l'adresse : labellenathalie_chez_hotmail.com