Loïc est né le 23 octobre 2001 avec un PBVE droit sévère.

Nous avons appris au cours de l’échographie que c’était un petit garçon et ce fut une joie extrême car nous avions déjà une petite fille. A la fin de l’examen le médecin nous a dit que tout allait bien, mis à part le fait qu’il avait un pied bot. Nous avons tout de suite pensé qu’il ne pourrait jamais marcher correctement, que sans doute il boiterait tout le temps et qu’il porterait des grosses chaussures noires compensées.

Le lendemain, mon gynécologue m’a rappelée afin de me rassurer et me dire que l’on guérissait d’un pied bot, et qu’il n’y avait pas d’inquiétude à avoir. Nous n’avons pas rencontré de chirurgien orthopédiste avant la naissance car je pensais que ce n’était pas utile puisqu’on ne connaissait pas encore le degré de gravité du pied de Loïc. Maintenant, je le regrette un peu car je n’étais pas du tout préparée à l’annonce du type de traitement qu’il allait suivre, et j’ai très vite déprimé dans les jours qui ont suivi sa naissance. J’ai accouché par césarienne le mardi 23/10/2001.Le lendemain matin, l’orthopédiste m’a annoncé que son pied était sur échelle de 3 au stade 2, mais que nous avions de la chance car son pied était très souple.I l m’a ensuite proposé 2 traitements : un traitement traditionnel d’immobilisation du pied avec plâtre ou attelle, ou un nouveau traitement mis au point à Montpellier par Frédérique Diméglio avec une machine Kinetec.

Ce traitement n’est pas encore reconnu par l’INAMI et donc tous les frais de location de la machine sont supportés par les parents (soit +/- 2480 € pour les trois mois de traitement sans aucun remboursement). Heureusement, notre Mutuelle a reconnu son cas comme une pathologie lourde et nous pouvons donc sans limitation bénéficier du nombre de séances de kinésithérapie nécessaire. Il a été reconnu par le médecin conseil des allocations familiales comme souffrant d’une incapacité de plus de 66% (pour une période d’un an) et j’ai donc droit à des allocations familiales majorées et à un remboursement plus important des prestations médicales.

Nous voulions le meilleur traitement pour notre petit garçon et il fallait prendre une décision rapidement, car le traitement est très profitable à l’enfant surtout si on l’utilise dès les premiers jours. L’orthopédiste et le kiné (spécialisé) m’ont convaincue que le traitement était très performant et que c’était un des meilleurs à l’heure actuelle sur le marché et c’est la raison pour laquelle nous avons choisi cette option. Néanmoins, cela a été dur pour moi au début. Je pleurais tous les jours. Je n’arrive pas à tourner la page, je pense que lorsqu’il marchera cela ira mieux. Je pensais que jamais je ne ferais de la dépression mais j’ai décidé de suivre une thérapie pour m’aider. Il y avait énormément de tension au sein du couple. Et pourtant, je sais pertinemment bien que Loïc va guérir et qu’il existe des maladies bien plus graves. 

Nous n’y étions pas préparés, nous nous étions organisés pour une semaine mais pas un mois complet. J’ai passé toutes mes nuits à l’hôpital près de Loïc. L’après midi, les mamys venaient me remplacer afin que je puisse aller chercher ma petite fille à l’école et lui préparer son souper. Je repartais vers 18h00. Ce ne fut pas facile pour elle car elle attendait avec impatience le retour de sa maman et de son petit frère à la maison. 

Ce fut un bouleversement total au sein de l’équipe de kinésithérapie de l’hôpital car personne ne connaissait l’utilisation de la machine, personne ne connaissait la technique de kiné adaptée et il a fallu que chacun y mette du sien pour apprendre. Loïc a bénéficié d’une séance de kiné par jour, chaque matin. Ensuite on lui refixait la plaquette au pied et je refixais son pied à la kinetec qui était en mouvement constant. 

Tout d’abord des mouvements qui permettaient de travailler l’équin et après une quinzaine de jours, pour travailler alternativement le varus et l ‘équin. Le premier mois on ne le retirait de la machine que pour boire et pour le bain et la séance de kiné. Il faisait plus de 15 heures d’exercices. Pendant ce mois passé à l’hôpital, j’ai appris à faire les bandages car j’allais devoir les refaire à mon retour à la maison. Ensuite, la kinetec est revenue avec nous à la maison. 

Nous avons installé Loïc dans son parc dans le salon pendant deux mois et moi je dormais dans un lit pliant près de lui. Le deuxième mois, il faisait entre 10 et 15 heures d’exercices et le troisième mois essentiellement la nuit et en soirée entre 8 et 10 heures. La nuit il se réveillait toutes les 2h30 pour boire, j’attendais qu’il soit calmé et puis je le remettais. Ce n’était pas toujours facile car j’étais très fatiguée et parfois je me culpabilisais de m’être rendormie avec lui dans les bras. 

Je me rendais tous les jours chez un kiné à +/- 25km de la maison. J’ai repris le travail à temps plein après 4 mois. Nous avons continué à suivre des séances quotidiennes de kiné. Celui-ci a accepté de venir à la maison deux fois par semaine et pour le reste nous alternions avec mon mari. 

Depuis l’age de 6 mois ½, nous sommes passés à trois séances par semaine. Son pied reste très souple. La nuit, il porte une petite attelle légère afin de maintenir son pied en correction quelle que soit la position dans laquelle il se trouve. Il met une autre attelle pour corriger sa dérotation du tibia au moins une heure par jour. Pour l’instant, l’orthopédiste n’envisage pas d’opération.

Il porte une chaussure semi-orthopédique. Je sais qu’il est difficile de faire un diagnostic à long terme car l’évolution d’un pied bot n’est pas toujours constante mais nous mettons tout en oeuvre pour essayer de lui éviter l’opération. J’essaye de relativiser et de me dire qu’on aura de toute manière tout fait pour.

Loïc a maintenant 14 mois, il se met debout et commence à se déplacer le long de la table sans aucun problème. Pendant les trois premiers mois de traitement avec la kinetec, j’ai eu l’impression que ma vie s’était arrêtée pour ne plus que devoir me consacrer à lui à 100 %, mon mari s’occupait plus de notre petite fille. Il fallait que Loïc passe le plus de temps possible son pied fixé à la kinetec et je ne pensais plus qu’à cela.

C’était très contraignant car la famille était assez impressionnée par la machine et je ne pouvais pratiquement compter sur personne d’autre que maman pour m’assurer du suivi de son traitement en mon absence ce qui fait que je ne suis pratiquement pas sortie (en dehors des séances de kiné) pendant les 2 mois. Je ne le considère pas comme un sacrifice car c’est son avenir qui est en jeu et puis les résultats obtenus m’encourageaient. Il ne s’est pas passé un seul jour sans que je pleure pendant ces trois mois ! Je regarde toujours de quelle façon les personnes le prennent à bras afin de voir si son petit pied est bien positionné. Quand on touche son pied je veille toujours à ce qu’on ne touche pas l’intérieur mais bien l’extérieur. 

Il pleure très souvent pendant la séance mais c’est plus parce qu’on bloque sa jambe et qu’il n’est pas libre de ses mouvements que parce qu’il a mal. Quand il était plus petit il dormait pendant la séance je sais donc qu’il n’a pas mal. Encore à l’heure actuelle, j’ai beaucoup de mal à ne pas penser à son problème je vis en permanence avec cela dans ma tête alors que l’orthopédiste et le kiné me rassurent toujours. Nous sommes quand même partis en vacances l’été dernier en Tunisie. J’ai moi même appris quelques stimulations simples et le kiné m’avait dit qu’étant donné qu’on partait seulement une semaine cela irait.

Vous pouvez nous contacter à l’adresse email suivante : karlceulemans_iby_chez_hotmail.com