Ivan

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Interview réalisée en juillet 2001 auprès des parents d’Ivan P. (Suisse).

Iván est né le 10 avril 1998 avec deux pieds bots varus équins. Nous avons appris cela à la naissance. Le gynécologue titulaire étant en arrêt maladie, son remplaçant n’a pu voir, paraît-il, le handicap de notre enfant.

J’étais plutôt déçue de ne pas l’avoir appris plus tôt. Dans mon désir d’être mère, je n’avais tout simplement pas envisagé d’avoir un enfant avec un déficit quelconque. Mon mari s’est presque évanoui en salle d’accouchement et pendant longtemps il a eu « de la peine » à accepter la situation. Ma famille a été superbe et nous a bien entourés. Notre entourage cherchait plutôt à savoir « à qui était la faute ». J’ai tout entendu, même quelqu’un qui m’a demandé si  « j'avais eu un orgasme pendant ma grossesse, parce que « cela prive d’oxygène le bébé et peut provoquer des handicaps… » ».

Je n’ai pas vraiment connu de moments difficiles. Iván est un enfant très tendre et câlin, il a su compenser à sa façon tous les « inconvénients » de la maladie. Le kinésithérapeute qui a pris en charge Iván dès sa naissance, s’est montré super !. Il a su respecter les besoins de mon fils tout en faisant son travail. Depuis son 3ème mois de vie jusqu’au moment de l’opération, quand il a eu 18 mois, nous allions chez lui 3 fois par semaine pour une séance d'une demi-heure. Après les 10 semaines de plâtres qui ont suivi l’opération, nous y  sommes allés 2 fois par semaine puis, quand l’enfant a commencé à marcher, plus qu’une fois, toujours une demi-heure.

Nous avons fait de l’ergothérapie, pour le moulage des attelles, 1 fois tous les 15 jours et la séance durait environ 3½ heures.

Les principales contraintes que nous avons connues sont multiples :

  • J’ai dû, dans un premier temps, diminuer mon temps de travail pour finalement arrêter complètement.
  • Iván a souffert de bronchites asthmatiformes qui revenaient tous les 2/3 mois dues, paraît-il, au manque de mobilité provoqué par le port des attelles (il n’a jamais marché à 4 pattes, se tenait assis à 1 année seulement, a marché à 2 ans,…)
  • Nous avons fait plus de 2200 km la première année, et presque autant la deuxième, rien que pour aller aux consultations (malgré la pluie, neige, chaleur, heure du repas ou de sieste du bébé…). Et ce n’est pas encore fini…
  • Nous sommes devenus « allergiques » aux salles d’attente (…)
  • Nous avons mobilisé à la maison les pieds de notre enfant une demi-heure par jour depuis son 3ème jusqu’au son 18ème mois de vie et 4 à 5 fois par semaine par la suite.

Mais nous ne nous plaignons pas, parce que c’est un enfant super et qu’il le mérite bien !

Nous faisons également de la physiothérapie bobat (qui l’aide à rattraper son « retard » : sauter, se mettre sur les pointes,…) 1 heure par semaine.

Nous avons cru que l’opération s’était bien passée jusqu’à il y a quelques jours, où, après avoir rapporté à plusieurs reprises les plaintes de douleur et de gène de notre enfant, le chirurgien orthopédiste a réalisé qu’il avait « oublié » d’enlever la seule broche qu’il avait mise au pied gauche et qu’il porte depuis bientôt DEUX ANS !

Evidemment, il lui reste des séquelles. A 3 ans, il marche encore en boitant, les pieds légèrement en dedans. Le pied gauche est très peu mobile. Il monte les escaliers et les descend avec un seul pied, n’arrive pas à sauter ou à se mettre sur les pointes, en position à genoux, ce sont les orteils du pied gauche et non pas son coup de pied qui touchent par terre,… Mais je crois qu’ Iván vit ce problème beaucoup mieux qu’aucun d’entre nous ne l’aurait vécu à sa place.

Notre adresse email : ch_pache_chez_freesurf.ch

 

Dernière modification : 13 février 2005
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