Interview réalisé en novembre 2001 auprès des parents de François G ( Dépt 58)

François est né le 31/07/1992 avec un PBVE bilatéral. J’ai  appris la nouvelle à la naissance. La sage-femme m’a informée en me recousant l’épisiotomie (mon mari était sorti)

En ce qui concerne une éventuelle prédisposition familiale : un de mes oncles et sa fille avaient eu une luxation de la hanche (c’est lié) mais personne n’a eu de pieds bots à notre connaissance.

A la naissance :

Ma réaction : ça n’a en rien gâché ma joie (c’était le premier, et le seul à ce jour), et je trouvais quand même (à la surprise générale) que c’était le plus beau bébé du monde et « qu’on faisait bien les bébés chez nous». Tout le monde s’attendait à ce que je craque alors quelques jours plus tard…mais rien par rapport aux pieds. J’ai beaucoup plus mal vécu le manque de soutien (voire le sabotage) de l’allaitement. Pour moi, le diagnostic vital n’étant pas en jeu, et ayant tout de suite su par la sage-femme que, dans le pire des cas, après intervention(s) éventuelle(s) et au plus tard à l’âge de 5-6 ans il n’y paraîtrait plus…y’avait plus qu’à s’organiser. Le plus urgent = gérer le conjoint pour pouvoir s’occuper ensuite du bébé.

  Mon mari : catastrophé. Au point que tout le personnel de la maternité, à chaque reprise de service, passait en me demandant de SES nouvelles (ni les miennes, ni celles du bébé par ailleurs au top de sa forme). Il est parti pleurer et fumer chez maman, ne pouvant rester. Il n’assistait pas aux séances de kiné à la maison, et même quand François avait trois ans refusait toujours de l’accompagner chez la kiné, sauf refus de ma part d’annuler une séance alors que j’étais retenue au boulot. Il n’a jamais voulu de deuxième enfant par peur d’avoir à revivre ça.

L’entourage : belle-mère affectée. Nous les remercions tous beaucoup d’avoir contribué (j’ai fait circuler l’info illico) à la garde-robe particulière – ouverture complète par boutons-pressions de l’entrejambe, pas de vêtements « à pieds » (disponibles à l’époque quasiment seulement en magasin de puériculture), sauf pour les introuvables pyjamas (nous avons découpé).

  Au niveau psychologique,  le plus difficile pour moi fût le doute permanent sur l’évolution :  Un coup « ça évolue bien », un coup « on a enlevé les attelles trop tôt, faut lui remettre » ,  un coup « y’aura pas besoin d’intervention je pense », un coup « allez voir un chirurgien, juste pour avis »… et bien sûr finalement opération. Cette « valse » est un peu pénible : le jour où on l’apprend, puis quelques jours plus tard, c’est reparti.

Mon mari  n’a jamais accepté la situation, et finalement, un an après l’intervention, quand le chirurgien a affirmé la réussite de l’opération (François avait un peu plus de 2 ans)…il a relâché la pression au point de faire une dépression !

Avis à ceux qui le vivent mal : consulter un psychologue avant d’en arriver là (ce que nous n’avons pas fait). Pour moi, ce fut franchement pénible de le voir craquer au moment même où le plus dur était passé, et qu’on allait pouvoir souffler un peu (le rythme de kiné avait bien changé).

  Péronne, c’est une petite ville de 10 00 habitants. Il y avait plusieurs kiné…mais UNE SEULE véritablement compétente en matière de pieds-bots. Coup de chance : c’était celle de la maternité, qui exerçait aussi en ville. Pas de chance : elle a juste gardé la maternité et des remplacements après la naissance de son fils pour pouvoir le voir grandir. Après, on a donc fait avec sa collègue (mais je voyais moi-même la différence dans les manipulations) .

La chef du service de réadaptation fonctionnelle de l’hôpital de St-Quentin semblait croire que c’est pour cela qu’une intervention a finalement été nécessaire. Après l’opération, c’est une autre kiné qui a repris François. Le comble, ce fût certains remplaçants l’été, où j’ai dû moi-même défaire et remettre les attelles qui, mal fixées, ne tenaient pas 2 h en place.

François a été pris en charge à 100 % par la sécurité sociale dès la naissance et pour un an (sans visite au médecin-conseil). Le renouvellement a été accordé  à la suite de la visite au médecin-conseil et au vu des radios faite à cette date, et jusqu’à x séances après l’opération (lié au K opératoire). Un « raté » dans le dossier administratif nous a fait manquer la prolongation (au-delà du quota initial prévu par rapport au K opératoire), sans grave conséquence financière pour nous, car la mutuelle a pris le relais (sauf 5%…mais à un moment où il n’y avait plus que 2 séances par semaine, et aucun matériel ou pansement à côté)

Mon fils a été opéré à l’Hôpital d’enfants Armand Trousseau à Paris, par le Professeur Filipe,  le 25/01/1994.

Techniquement : très bien. A noter la très grande « humanité » du chirurgien.

Accueil : secteur mère-enfant (ou père-enfant, mais l’un seulement des parents pouvait dormir dans la chambre) : une chambre pour mon fils et moi-même pendant tout le temps du séjour

Administrativement : des soucis avec le médecin-conseil de la Sécu, qui ne souhaitait pas une opération à l’extérieur de la circonscription – selon l’argument bien connu que les médecins font travailler leurs copains alors qu’il y a des gens compétents sur place (nous habitions la Somme, en Picardie). Deux dossiers se sont retrouvés montés, l’un nous refusant la prise en charge parisienne (c’est-à-dire le surcoût du prix de journée par rapport à l’hôpital d’Amiens, ce qui correspondait à environ 12 000 – 15 000 F au total).. ;et l’autre ayant apparemment suivi son cours normal. Nous n’avons finalement rien déboursé. (à noter : le refus de la sécu est arrivé chez nous pendant qu’on opérait le gamin à Paris ; le rejet de ma réclamation le 24/12 !)

  Je n’ai pris de congé parental et je ne le ferai pas plus aujourd’hui  (je veux dire si ce n’était pas déjà un choix antérieur par rapport à la naissance). François a ainsi vécu comme si « de rien n’était » en dehors des strictes obligations médicales, et finalement les contacts avec la nourrice et d’autres enfants l’ont tiré de l’ennui lié à la perte de mobilité (ce fut particulièrement flagrant au retour de l’intervention chirurgicale- où j’ai du coup renoncé aux congés que j’avais prévus exprès).

Pour ce qui concerne les contraintes : Nouveau-né, et jusqu’à 8 ou 12 mois, je ne sais plus bien : kiné à domicile (chez nous ou chez nourrice). Après et jusqu’à l’opération,  rendez-vous au cabinet, après le travail, dans la bousculade de tous ceux qui demandent ces horaires…les journées étaient longues. En fait, après la séance, je rentrais à l’appartement avec François, le faisait dîner, le couchait…et c’est seulement après que nous dînions mon mari et moi vers 20h30, puisque c’était moi qui préparait le repas (c’est là que le véritable soutien logistique d’un mari ou non fait une grosse différence).

Anecdote : il avait très bien appris à faire aller ses jambes de façon synchrone pour bouger (il tapait les attelles sur le marchepied en plastique dur de son relax-douce musique), et était toujours jambes tendues…ce qui fait que vers 10 mois je crois, nous avons dû lui apprendre à désynchroniser ses mouvements et à plier les genoux (il se relevait jambes tendues en tirant sur ses bras, agrippé au bord du parc). Ca nous a bien fait rire, à l’époque déjà. (Il n’a jamais fait de 4 pattes, mais sautillait-traînait sur les fesses, une jambe tendue et l’autre repliée).

  Quand on lui a remis les attelles après 2 mois de simples plaquettes : 3 jours de « trop grand » calme ; c’est la petite qui avait le même âge que lui et était arrivée en même temps chez la nourrice qui exprimait : elle pleurait quand la kiné lui posait les attelles ou si elle se trouvait face à lui (ce qu’elle n’avait jamais fait auparavant), et ce pendant une quinzaine de jours si mes souvenirs sont exacts.

  L’opération : il est impossible de réellement expliquer la souffrance à un enfant de 18 mois. A la suite du premier passage à l’hôpital, il a manifesté une légère « perte de confiance » en moi. En plus, il refusait totalement d’entendre parler du fait qu’il fallait y retourner (pour enlever les « broches » externes, et diminuer la taille du plâtre). J’ai finalement trouvé la solution suivante : en parler en détail à des visiteurs choisis (sa nourrice, ma grand-mère – 2 personnes qu’il voyait très régulièrement) alors qu’il jouait à côté de nous, et en disant que je regrettais son refus puisque cette fois-ci serait moins pénible que la première. La deuxième fois, au milieu de l’explication, il est venu et a manifesté son intérêt pour la conversation et le désir que je m’adresse directement à lui. A l’arrivée à l’hôpital, il a attrapé son petit sac de jeux et l’a mis derechef dans le placard, au même endroit que la fois précédente, en habitué des lieux pourrait-on dire, et tout s’est très bien passé (c’est bien finalement que toutes les chambres se ressemblent terriblement dans un hôpital). Nota : François n’a jamais développé de « syndrome » anti-blouse blanche, médecin ou hôpital.

Aujourd’hui : François a connu en CE1 (il vient de finir son CE2) des difficultés scolaires, en partie liées à une dyslexie non détectée et donc non traitée qui l’avait empêché d’acquérir convenablement la lecture. Deux acquisitions fondamentales (la marche et la lecture) se sont donc trouvées  très entourées. Peut-être s’en sentait-il dépossédé, voire incapable de réussir quelque chose comme tout le monde ? Il avait en tout cas perdu toute confiance en lui, et nous avons alors parlé de ses pieds (version, on a rien à perdre et tout à gagner en essayant), en le replaçant comme acteur important du processus : parti avec un handicap, il a marché à 15 mois, comme plein d’autres ;  la kiné n’aurait rien pu pour lui s’il n’avait pas activement participé (à partir d’un certain âge, les séances de kiné ne sont plus uniquement passives), elle lui a fourni les conseils d’une professionnelle exercée, mais c’est lui qui travaillait et a surmonté l’obstacle…..Il a plusieurs fois demandé qu’on y revienne (s’il s’en était souvenu longtemps, jusque vers 4 ans et demi, il avait oublié depuis), et je crois que ça l’a beaucoup aidé à « se mettre au travail » activement pour s’en sortir aujourd’hui, à comprendre que c’était bien à LUI de fournir les efforts, même s’il était entouré. 

Maintenant, la kiné c’est fini. Quelle séquelle lui reste-t-il ? Epater les copains en sachant tourner son pied complètement à l’intérieur à volonté !Plus sérieusement, écart non rattrapé en course de vitesse (légère tendance au croche-pied dès qu’il accélère – son pied droit tourne plus vers l’intérieur à la course qu’en marchant). Pour la course de fond, c’est OK…mais je crois que ce ne serait pas possible régulièrement (tendance à une tendinite – tendon d’Achille- à droite – le pied le plus touché). L'équilibre sur pied droit fait aussi ressortir le varus.

La psychomotricienne dit que c’est totalement compensé (ce qui ne signifie pas totalement normal).

Les contraintes : Naissance fin juillet : pas de «vacances » cette année-là (ça aurait été le cas de toute façon – mais on a dû renoncer au mariage de ma meilleure amie à Noirmoutier à cause du problème de kiné), ni la suivante (à cause de la contrainte kiné uniquement cette fois-ci). L’été de ses 2 ans, il recommençait à marcher après l’intervention (avec encore quelques difficultés et une grande fatigabilité), nous sommes partis à la montagne une semaine, mais c’était un mauvais choix : les poussettes passent mal les chemins empierrés et pentus – et à deux ans, il commence à être lourd à porter !

J’aimerais ajouter ceci :

Divers : J’avais laissé à la kiné le message de nous mettre en relation avec d’éventuels futurs parents auxquels cette mésaventure arriverait. C’est arrivé une fois, et j’ai constaté les dégâts de la culpabilisation judéo-chrétienne : lui avait divorcé pour elle, et le fait que leur fils était né avec des pieds-bots, ils considéraient que c’était leur « punition divine » ! De grâce, un Dieu qui se « vengerait » sur d’innocents bébés ne serait pas le Dieu d’Amour et de pardon de l’Evangile !

Ce que je ferai autrement aujourd’hui : après son retour de la salle de réveil, François ne lâchait pas ma main, mais ne pleurait pas. Simplement je voyais qu’il ne bougeait pas du tout les jambes, et que, sur le point de s’endormir, il sursautait et se réveillait tout à fait. J’ai été voir l’infirmière pour signaler qu’il semblait avoir mal et qu’elle vérifie à partir de quel moment il pourrait avoir un calmant. Elle m’a répondu en substance « il ne pleure pas ? c’est que ça va alors ».. ; et ce n’est donc que 2h plus tard, n’ayant plus aucun doute moi-même, que je suis retournée voir sa collègue (changement de service) qui est venue, a soulevé le drap, a vu ses jambes trembler légèrement, a conclu alors qu’évidemment il avait mal, même s’il ne pleurait pas, certains enfants sont « courageux » comme ça (et finalement, c’est tant pis pour eux !). Il a donc eu son calmant.

Moralité : la prochaine fois, je me ferai plus confiance à moi-même, sa mère, qui connaît mon enfant mieux que personne, à défaut de connaître la médecine ! (je me demande si je ne le pincerai pas pour qu’il pleure, c’est vrai quoi, quand ça casse les oreilles de tout le service, y’a pour certaines plus de motivation à agir).