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Interview réalisé en juin 2002 auprès des parents d'Evan T (dépt 40 ) Evan est né en juillet 1999 avec un PBVE gauche. Nous avons appris la nouvelle à la naissance. Il n’y avait pas de prédisposition familiale. Nous avons eu une allocation de la part de la CAF pour enfant handicapé pour 6 mois. A la naissance, grand malaise, surtout que d’après les médecins, si nous en causions son surnom serait le petit au pied bot. Qui plus est, le premier chirurgien a dit « cela fait 10 ans que je n’en ai pas vu un comme ça ». Heureusement le kiné de la clinique était spécialisé. Nous sommes passés par des moments difficiles. Nous avions déménagé deux mois auparavant et Evan est arrivé 10 ans après son frère. La rééducation se faisait tous les jours, à une demi-heure de voiture de chez nous. Beaucoup de fatigue malgré mon congé parental. Pour la rééducation, dès les premiers heures de vie : Strapping +plaquette, 7 jours sur 7 jusqu’à l’opération à 14 mois : une grande réussite. Nous avions l’adresse du Dr Souchet. Nous sommes donc montés à Paris le faire opérer. Ce fut bien entendu très éprouvant mais se fut surtout une réussite, et le Dr Souchet a su nous entourer. 8 semaines plus tard nous reprenions l’avion pour faire retirer le plâtre et la dernière broche puis des contrôles réguliers (les frais de transport sont à notre charge, nous n’avions qu’à aller à Bordeaux même si les taux de réussite ne sont pas les même !) Nous continuons une rééducation 3 fois par semaine. Evan a 3 ans. Cela semble long mais les résultats sont là : 3 années sans prendre de vacances mais nous habitons à 200m de la mer ! Les séquelles sont 1 pointure de différence, le mollet atrophié, mais aussi un caractère a toute épreuve ! Cet enfant nous donne des leçons de vie et de courage . N’ayez pas peurs des km et choisissez ce qui savent faire. Arrêtons de les montrer du doigt, de cacher leur problème mais aussi que les chirurgiens et les kinés qui ne savent pas nous dirigent vers des spécialistes. Il n’y a pas de honte à se regarder en face. Vous pouvez nous joindre à l’adresse : evelyne.tossyn_chez_wanadoo.fr |
Dernière modification : 13 février 2005
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