Interview réalisé en juin 2001 auprès des parents d'Émilien C. (dept 29)

Émilien est né  le 11/08/2000 avec 2 PBVE le droit plus prononcé.

Nous avons appris la nouvelle à la fin du 5eme mois de grossesse lors de l’échographie morphologique. Nous avons fait effectuer une amniocentèse pour voir s’il y avait un problème plus grave. Durant les 3 semaines qui ont suivi l’attente des résultats, le gynécologue nous a demandé d’évoquer entre nous la possibilité d’un avortement thérapeutique. Le monde semblait s’écrouler. Pourquoi nous ? D’autant que j’avais déjà fait une fausse couche et qu'l n’y avait pas de prédisposition familiale.

Nous n’avons pas consulté de chirurgien avant la naissance car notre gynéco nous avait dit qu’il ne pourrait se baser que sur l’échographie et cela serait trop approximatif. Donc le contact avec le Professeur Fenoll de Brest ne s’est fait qu’après la naissance. Mes beaux-parents n’ont pas montré d’inquiétude mais mes parents ont eu du mal à l’accepter pensant que ce n’était pas juste après les petits soucis que j’avais pu avoir. Psychologiquement, pour moi, cela a été très dur sur le moment, beaucoup de pleurs et une énorme culpabilité. Puis après les résultats, j’ai me suis ressaisie.

Quand Émilien est né nous avons regardé ses pieds, nous avons été rassurés car nous nous attendions à pire.

A la maternité, Émilien a été pris en charge par le kinésithérapeute 6 heures après sa naissance. Il portait des attelles de Denis Browne maintenues par de l’Elastoplast®. Sa peau ne le supportait pas et nous avons utilisé de la teinture de Benjoin.

A la sortie de la maternité, nous avons dans un premier temps vu notre kiné de campagne qui n’avait entendu parler des PBVE qu’à la fac : 3 séances inutiles. Nous en avons changé, mais cela restait différent de ce que faisait le kiné de l’hôpital. Bonnes manipulations et bon contact avec l’enfant mais il ne savait pas mettre les attelles ; l’ayant appris, je le prenais en charge. Les 2 cabinets spécialisés se trouvent à Brest à 40 kilomètres de chez nous.

Nous rencontrons enfin l’orthopédiste qui semble confiant, on continue la kiné et les attelles de Denis Browne. A la 2eme visite, il passe le relais à Mme T. pour quelques mois. Elle décide d’enlever les attelles et lui fabrique des plâtres que je peux enlever tous les jours pour les bains et la kiné. A notre avis, moins bonne correction qu’avec les attelles de Denis Browne. Toujours 30 mn de kiné par jour. En janvier nous revoyons Mme T. qui estime que le pied gauche est guéri, on arrête les attelles, on continue la kiné. Au pied droit elle fait une petite botte que je peux enlever. Elle refuse de m’envoyer chez l’appareilleur (ça coûte cher, c’est la Sécu qui paye !) Je luis fais part de mon mécontentement.

Après 3 mois avec ce protocole, le pied tourne vers l’intérieur malgré la botte. A-t-on pris les bonnes décisions ? Les pieds ne progressent plus. La culpabilité grandit : sera-t-il un enfant « normal » ?

Nous revoyons le professeur Fenoll, qui mécontent du résultat nous envoie en radio : conclusion : pas de progrès ! Nous allons chez l’appareilleur en dernier recours pour des attelles cruro-pédieuses. Difficile de voir son enfant comme cela mais c’est pour la bonne cause. Je pleure beaucoup, petit moral : l’age de la marche approche et le problème n’est pas réglé.

Enfin ses pieds tournent dans le bon sens c’est remarquable. Nous essayons un kiné proposant 45 mn de séance mais en fait : 15 mn de séance et 30 mn de  bla-bla ; nous reprenons le kiné d’avant en lui demandant de prendre contact avec le kiné de la maternité : les séances sont de plus en plus efficaces. Nous sommes toujours à 5 séances de 30 mn par semaine.

Fin avril, nous retournons voir le Pr fenoll. Nous faisons des radios : le résultat est encourageant, les os descendent et se mettent en place. Le Pr ne propose pas d’opération et conserve le même protocole avec une séance quotidienne de kiné.

En mai, le Pr est satisfait et surpris des résultats.  Il est soulagé de ne pas l’avoir opéré et prescrit des chaussures thérapeutiques qu’Émilien gardera toute la journée, les attelles pour la sieste et la nuit. Toujours 5 séances de kiné par semaine.

Je n’ai pas pris de congé de parental mais j’ai repris mon travail quand Émilien avait 5 mois ½ pour me consacrer à sa rééducation car il faut beaucoup de disponibilité. Pour l’habiller, j’ai du ouvrir ses pantalons afin de passer les attelles de Denis Browne. Depuis le début nous avons eu l’impression d’être seuls. Nous avons rencontré une collègue de travail dans le même cas que nous. L’enfant s’est fait opérer et la correction semble remarquable. Il est suivi par le même orthopédiste qu’Émilien. Nous sommes  partis plusieurs fois en vacances et Émilien a toujours eu ses séances de kiné : il faut se renseigner et par exemple sur le bassin d’Arcachon nous avons trouvé 2 kinés avec chacun leur méthode.

Pour résumer, nous avons eu affaire à des gens qui disent connaître le problème alors que ce n’est pas le cas ou qui ne prennent pas les dispositions nécessaires.

Nous avons eu la prise en charge à 100 % par la sécurité sociale, et j’ai fait une demande d’AES (allocation d’éducation spéciale) qui reconnaît un enfant comme handicapé. Le dossier est passé devant une commission et Émilien à été déclaré comme handicapé à 50 %. La demande est à renouveler tous les ans.

Il est vrai que nous appréhendons la marche mais surtout la pratique du sport à l’école, quel sera le regard des autres enfants ?

Depuis que nous savons qu’Émilien ne sera pas opéré le moral est revenu mais il faut du temps pour évacuer le stress accumulé pendant plusieurs mois. Nous avons toujours été soutenus par l’entourage familial bien que pour certains le problème était associé à la grosse chaussure noire du boiteux.