Interview réalisé en mai 2001 auprès des parents d'Antoine M. (dépt 92)

Antoine est né le 02/01/1998 avec un pied bot bilatéral. 

Nous avons appris la nouvelle à la naissance, aucun diagnostic n’a été fait à l’échographie. A la maternité, on ne vous parle pas des pieds bots. Le premier à nous parler de cette malformation a été le chirurgien orthopédique rencontré 3 jours après la naissance.   Je pensais qu’il s’agissait d’un problème qui se réglerait avec une dizaine de séances de kiné. Je ne le savais pas avant la naissance d'Antoine, mais son oncle est né avec un pied bot. Après la visite à l’hôpital R. Poincaré (Garches 92) et après avoir pris connaissance de la pathologie, je me suis effondrée. Le terme pied bot évoquant chez moi la chaussure noire. Au niveau psychologique, les premières semaines ont été les plus difficiles. Ensuite on s’est informé, et nous avons appris que de nos jours cette malformation se « soignait ». Mon mari a mieux réagi (l’expérience de son frère)  .Les grandes étapes ont été : 

Le 5/1/98 il est plâtré (2 jambes) pour 3 semaines,  les plâtres sont changés chaque semaine. Fin janvier, Antoine est équipé avec des attelles de Denis Browne et débute de la rééducation cinq jours par semaine à l’hôpital R. Poincaré par 2 kinésithérapeutes (un à chaque pied). Ces attelles étaient très contraignantes  au quotidien car les deux pieds étaient reliés par une tige métallique rendant difficile l’habillage d’Antoine et semblaient le gêner. A cela s’ajoute le regard et la curiosité des autres qui rendent mal  à l’aise.

Suite à la  fermeture du service « Orthopédie infantile » en avril 98, nous avons vu un Kiné de ville qui très vite nous a semblé incompétent pour ce type de pathologie.

Puis nous avons rencontré M. Roux fin avril 98. Dès sa première séance, M. Roux nous a exposé son protocole et lui a remplacé ses attelles par des bandes élastoplast® la journée et des attelles cruro-pédieuses confectionnées par ses soins, la nuit. Seule la confiance en ses compétences nous ont permis d’accepter cette nouvelle démarche de soins. Nous avons poursuivi la kiné à un rythme de 5 séances par semaine.

Au cours de la première année, la  contrainte des vacances  a été gênante :  il fallait trouver un kiné sur notre lieu de vacances. En ce qui concerne la kiné quotidienne avec M Roux ou Mme Deschamps, elle n’a pas été pesante car des liens se sont créés et qu’il fallait prendre le problème à cœur pour notre enfant.

Pour terminer, j’aimerais insister sur l’importance de la kiné dans cette pathologie et celle de trouver un rééducateur qui connaît bien le problème. De même, il faut beaucoup en parler autour de soi car ensuite, on s’aperçoit que tout le monde connaît dans son entourage, quelqu’un qui est né avec ce problème, et est aujourd’hui soigné. D’autre part, rencontrer des enfants plus grands nous a remonté le moral au début. Ensuite nous nous sommes complètement investis dans les soins.

Le rythme actuel des actes de kinésithérapie est d’une séance tous les 15 jours.