Anaëlle est née le 5 août 2001, avec les deux pieds bots, sans aucune prédisposition familiale. Nous avons appris cette nouvelle au moment de l’échographie de morphologie à 4 mois et demi.

Nous sommes alors allés voir un chirurgien orthopédiste, qui nous a expliqué que le diagnostic serait fait à la naissance, que ce n’était pas l’importance de la malformation qui définissait la sévérité du pied bot, mais la raideur des articulations qui ne pouvait se définir à l’échographie. Qu’il faudrait de la kiné certainement quotidienne avec des attelles, éventuellement une intervention vers 8-10 mois (avant l’apprentissage de la marche). Il a beaucoup insisté sur la persévérance qu’il faudrait, mais aussi sur le fait que cela se réparait très bien, qu’il fallait un bon kiné connaissant le problème (et pas le 1^er venu), et qu’il fallait intervenir le plus tôt possible.

Nous avons également rencontré une psychologue, qui a essayé de voir comment mon mari et moi vivions la chose (j’étais déjà un peu rassurée car j’avais déjà rencontré des mamans dont l’enfant avait eu un pied bot ; quand j’ai eu cette consultation, j’étais au courant du problème depuis 2 mois), je n’ai pas passé beaucoup de temps avec elle, mais j’ai trouvé que c’était une bonne idée de prévoir une psychologue.

Tout cela nous a permis de savoir où nous allions faire suivre Anaëlle, quels soins elle aurait, d’être rassurés sur l’avenir, bien que l’organisation que cela allait nous demander nous inquiétait un peu. J’ai pu poursuivre la grossesse plutôt sereinement, nous avons pu être tout à la joie de l’arrivée de ce bébé désiré. Néanmoins, psychologiquement, nous avons connu quelques inquiétudes, notamment au moment de l’annonce à l’échographie, car dans notre esprit, pied bot = handicap à vie avec grosses chaussures noires et interventions chirurgicales à répétition. Puis pendant l’attente des résultats de l’amniocentèse (recherche de trisomie et de spina-bifida) + prise de sang pour recherche de maladie neurologique

A la maternité, j’ai eu Anaëlle sur le ventre immédiatement après sa naissance, et quelques secondes plus tard, mon mari et moi nous sommes dits : « au fait, c’est un garçon ou une fille ? » (nous avions voulu garder la surprise), alors on a soulevé bébé pour savoir ; puis seulement après, nous nous sommes inquiétés de savoir quelle allure avaient ses pieds, mais ce n’était pas le 1^er de nos soucis.

Le personnel m’a aidée à prendre les rendez-vous pour l’hôpital, le kiné, etc… Nos proches étaient informés et il n’y a pas eu de réaction particulière.

De la naissance à 6 mois, Anaëlle a eu des attelles de Browne et 5 séances de kinésithérapie par semaine, et depuis ses 6 mois, des plaquettes sans barre et 4 séances par semaine. Et si la Sécurité Sociale prend en charge les enfants à 100%, elle ne prend pas en charge le remboursement des attelles, et rembourse très mal pansements et accessoires divers (teinture par exemple). Aucune opération n’est prévue pour le moment et l’orthopédiste nous indique à chaque fois qu’on s’en éloigne.

Nous avons pris un congé parental, sous forme de temps partiel à 80% (mon mari et moi) ; mais c’était un projet que nous avions pour le 2^me enfant, et le pied bot n’a pas modifié notre choix. Et les petites contraintes que nous avons eues sont peu importantes par rapport au souci général :  

•  Contraintes vestimentaires le temps des attelles complètes,

•  la kiné nous limite certains déplacements et week-end.

Concernant les vacances, nous avons la chance d’avoir de très bons résultats, et le kiné nous autorise à nous absenter de temps en temps 3-4 jours sans faire de kiné (cela reste bien sûr exceptionnel) ; pour cet été, nous allons dans une maison de vacances et nous nous sommes assurés qu’il y a à proximité un cabinet de kinés qui connaissent le problème de pied bot ; l’orthopédiste aimerait qu’on ait affaire qu’à des kinés « connus » de lui, ou de notre kiné par exemple, mais ce n’est pas évident.

Globalement, nous aimerions bien dire aux parents concernés que ce n’est vraiment pas un gros problème ; il est vrai que la kiné est très contraignante, on s’en passerait bien , mais le problème est réversible, se remet bien, ce n’est qu’un problème « mécanique » (par opposition à des maladies neurologiques qui évoluent en mal) ; je pense que c’est toujours difficile quand on apprend le diagnostic car cela casse l’image parfaite que l’on se fait de son bébé.

Quand nous voyons Anaëlle tout sourire, heureuse de vivre, bien portante, qui éclate de rire devant les pitreries de son grand frère, nous sommes bien heureux d’avoir cette magnifique petite fille, et le fait qu’elle soit née avec les pieds de travers passe vraiment au second plan !

Nous voudrions également insister sur la compétence du kiné ; comme je le disais plus haut, nous avons de très bons résultats, et notre kiné nous dit que nous avons été aidés par la nature, mais nous restons persuadés qu’avec un kiné moins performant, nous n’aurions pas obtenu d’aussi bons résultats. Il ne faut donc pas hésiter à faire quelques km (à condition que cela reste dans la limite du raisonnable, car il faut que cela reste gérable sur le long terme).

Les dernières nouvelles d'Anaëlle : elle marche depuis le 7 mai 2003, porte des chaussures médicales (marque Le Loup Blanc). Les séances de kinésithérapie ne sont plus que de 3 par semaine. A la dernière visite chez l'orthopédiste, les radios ont révélé que le calcaneum du pied gauche est complètement descendu (l'orthopédiste a utilisé le terme "à quai"), celui du pied droit pas tout à fait.

Elle a eu des bottes de maintien la nuit pendant 8 mois environ, cela a beaucoup contribué à l'amélioration.

 En résumé, tout va bien. Les pieds tournent un peu vers l'intérieur, les jambes sont un peu arquées ; nous, parents, sommes toujours un peu soucieux par rapport à cela, mais les professionnels sont satisfaits !