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Interview réalisé en juillet 2001 auprès des parents d'Alexandra S (Dept 13)
Alexandra est née le 27 février 1999 avec un PBVE pied droit (18/20 sur l’échelle de Diméglio). On nous a annoncé cette nouvelle au moment de l’échographie, et il nous a été répondu qu’elle aurait seulement quelques semaine de kiné !
A l’époque, nous habitions Asnières. Lorsque le médecin nous a annoncé le
PBVE, nous ne nous sommes pas inquiétés, car
nous étions déjà au courant. Nous sommes allés consulter le Dr SOUCHET à l’hôpital
Robert Debré. Le kiné nous a annoncé que son PBVE était très sévère et qu’il
fallait suivre des séances journalières jusqu’à la fin de sa croissance.
Nous sommes passés de quelques semaines de traitement à la maison à plusieurs
années à l’hôpital ! Psychologiquement, cela a été très dur, surtout ma femme lors de sa première visite (le lendemain de l’accouchement) avec le Kiné de l’hôpital qui l’a complètement démoralisée. Au début, les contraintes étaient importantes, car il fallait traverser tout Paris (soit presque 2heures de trajets par jour). Avec des séances de ¾ d’heure, 7 jours sur 7 à l’Hôpital Robert Debré pendant 2 mois. Après avoir insisté auprès de l’hôpital, on nous a enfin conseillé un Kiné privé qui à fait le même traitement, et qui plus est, se trouvait à deux rues de chez nous.
Lorsqu'Alexandra a eu 3 mois, j'ai lu un article qui vantait les résultats de
Frédérique Diméglio. Nous sommes entrés en contact avec elle et pour donner
les meilleurs soins à notre fille, nous avons décidé d'aller sur place pour
mieux comprendre sa méthode. Dès notre retour sur Paris, nous étions
convaincus que c'était la meilleure solution (surtout si on pouvait éviter
l'opération). Cependant, elle nous avait bien prévenu que cela serait plus
difficile car Alexandra était déjà âgée de 3 mois. Nous sommes donc allés
à Palavas les flots (Montpellier) avec deux mois d’hospitalisation à la
clé. Ma femme s’est d’ailleurs arrêtée pour suivre Alexandra. Les résultats ont été immédiats
malgré son âge. Les manipulations d’un Kinésithérapeute (durant
environ 1 heure) sont associées à l’utilisation d’une machine (la kinetec®)
pendant le sommeil de l’enfant, soit de 8 à 10 heures par jour. A son
arrivée, la cotation de son PBVE était encore
de 16/20. En 2 semaine elle était déjà à 12/20. A sa sortie, elle n’était
plus qu’à 2/20.
Ma femme est revenue sur Paris avec Alexandra. Nous avons continué avec notre
kiné, 5 jours sur 7. Et nous avons
déménagé en Provence. La contrainte reste journalière, mais c’est le kiné
qui se déplace chez nous avec des séances de ½ heure à ¾ d’heure. Il est
difficile de dire si Alexandra le vit bien ou pas, car cela ne semblait pas
poser de problème jusqu’au moment ou elle à eu quelques séances à la
crèche. A ce moment là elle a eu une attitude complètement différente avec
le kiné. Mais de façon générale, cela ne semble pas trop la perturber pour
le moment. La première année, nous avons pris seulement une semaine de congés. Nous avons eu beaucoup de difficulté pour trouver l'adresse d'un kiné sur place.
Je suis très heureux de faire partager
mon expérience, car une des difficultés que nous avons rencontrées est le
manque d’information sur le sujet. Pour notre part, nous avons décidé d’utiliser
en complément de la kinésithérapie, la Kinétec®. Cette machine ne remplace
pas le kinésithérapeute mais apporte un plus. Les résultats sont
impressionnants. Mais pour optimiser ce traitement, il doit être suivi dès la
naissance. Malgré nos efforts, nous sommes cependant
dans l’obligation d’opérer notre fille. Le PBVE était trop sévère, et
nous sommes arrivés aux limites de la kiné. Mais nous restons persuadés que
cette méthode peut éviter à beaucoup d’enfants l’opération.
Bonus : une vidéo d'Alexandra et la Kinetec. Au format MPEG (1,92 M) ou au format rm (890k)
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Dernière modification : 13 février 2005
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