La première partie de ce témoignage (Daté du 25 juillet) nous avait été envoyée par Sophie et Min, qui avaient accepté de nous parler de leur parcours avant la naissance. La seconde partie (À partir 20 août) nous est parvenu après la naissance d’Emma.

Le 25 juillet 2002

Nous attendons notre premier enfant, et petit garçon ou petite fille (nous gardons le suspens…) notre bébé a les deux pieds bots varus équins. Le diagnostic a été fait lors de l'échographie du 5ème mois. J'en suis aujourd'hui à un peu plus de 7 mois de grossesse. Notre témoignage a pour but d'expliquer nos démarches au quotidien, pour trouver l'équipe de spécialistes qui assurera la prise en charge de notre enfant dès sa naissance, prévue la première quinzaine de septembre.

  Mais avant la recherche de l'équipe médicale, et juste après la confirmation du verdict : l'amniocentèse, puis une prise de sang de chacun de nous deux pour rechercher des traces de myopathie éventuelle… et la longue attente des résultats… terrible attente… presque 4 semaines d'incertitude… Au bout d'un temps, il nous a semblé vital de positiver, de passer au-delà de la platitude du diagnostic médical. Au fond de nous, nous étions convaincus que tout était normal chez ce petit bout de chou, mis à part ces petits pieds qui n'ont pas basculé lorsqu'il l'aurait fallu. Au bout du compte, les résultats ont démontré qu'il n'y avait rien à signaler. Ouf quand même !

  Ensuite est venu le moment de rencontrer l'équipe soignante : le pédiatre de la clinique où je vais accoucher, qui nous a parlé de notre quotidien avec notre bébé, en faisant abstraction du cas d'espèce que représente notre enfant aux yeux d'un scientifique. Il nous a beaucoup réconforté et nous parlant de notre future vie de tous les jours : nos joies d'avoir un joli bébé, un vrai bébé avec ses sourires, ses câlins, ses vaccinations, ses biberons... et sa kiné … qui s'intégrera dans la routine quotidienne. Certes, au début il faudra s'y habituer, ça ne sera pas toujours facile, mais que ne ferions nous pas pour notre petit ange??? Et puis comme nous l'a si bien dit ce pédiatre : "nous avons la chance d'être en 2002, votre enfant marchera comme les autres. De surcroît vous habitez en région parisienne, alors pas d'inquiétude".

  Après notre visite avec le pédiatre, nous nous sommes lancés à la recherche d'un orthopédiste pédiatrique. Nous avons pris RDV avec un orthopédiste dont nous savions qu'il avait l'expérience des pieds-bots. Après 2 heures de route pour nous rendre à la consultation, il nous a convaincu de son professionnalisme, de sa grande expérience des pieds bots et des miracles de la kiné.

  Cependant, nous voulions avoir un autre avis, un autre contact. Nous nous sommes donc décidés à voir un deuxième orthopédiste. Le contact a été très chaleureux, mais il opte quasi systématiquement pour la technique des plâtres. Or nous préférerions nous passer des plâtres si cela était possible. A l'issue de cette rencontre, nous étions déçus de constater qu'il nous faudrait continuer nos recherches… patience et persévérance! Finalement,  pas si facile que ça.

  Nous avons donc pris RDV avec un troisième, puis un quatrième orthopédiste... nous avons réussi à grouper ces deux RDV le même jour… et là le miracle ! Seulement 45mn de route, le contact a été très bon avec les deux, nous étions convaincus par l'un et par l'autre. Tous deux pratiquent la méthode kiné au maximum. La dernière visite, à l'hôpital St Vincent de Paul, nous a permis de rencontrer des parents et des enfants ayant le même problème à régler. Ca a été très intéressant et réconfortant de parler avec eux. Nous avons aussi rencontré l'équipe de kinés qui y travaille. La personne rencontrée nous a montré les attelles façonnées pour chaque jambe. Enfin nous tâtions la réalité du doigt.

 Il s'est écoulé deux mois entre l'écho fatidique et le moment où nous avions "notre" orthopédiste. Nous arrêterons notre choix en fonction de ce que le kiné nous dira. Finalement, neuf mois, ce ne sera pas de trop!!!

  Après l'orthopédiste, le kiné. Là encore, pas facile. Même si chaque orthopédiste semble avoir son propre réseau, il n'est pas aisé de trouver un kiné compétent pour ce genre de manipulations et qui soit à une distance raisonnable de notre domicile. Le pédiatre et le deuxième orthopédiste que nous avons rencontré, nous ont tous deux parlé d'un même kiné. D'après le pédiatre, c'est un "magicien" qui ne travaille qu'avec des enfants et qui, de plus, ne fait que des visites à domicile! Nous l'avons donc contacté afin de le rencontrer…. mais pas de chance, il partait en vacances le lendemain pour 2 semaines… donc un peu plus de deux semaines plus tard, il se présente chez nous, et nous décrit son expérience. Il manipule des petits pieds depuis 30 ans, s'occupe en ce moment de 6 enfants qui ont des pieds bots, il semble adorer son métier et part même quinze jours en août en Afrique afin de former des équipes locales à ces techniques particulières. Tout pour plaire et en plus il a déjà travaillé avec l'équipe de St Vincent de Paul!

Mais à la dernière question que nous posons : et combien de temps prend chaque séance de kiné? La réponse est évasive : il y a des jours où on ne peut travailler sur les pieds que 5mn, sinon en général, un quart d'heure/ 20mn. Et maintenant que penser??? Toutes les spécialistes rencontrées nous ont parlé de séances d'une heure, voire d'une heure et demie. Il a dû voir à nos têtes que nous ne nous attendions pas à cette réponse puisqu'il ajoute que le "tarif sécurité sociale" demande 1/2 heure par pied. Il nous explique qu'il s'arrête avant que les muscles des pieds ne se contractent à force de manipulations. Au moins, il ne force pas la nature, mais est-ce que ce sera suffisant??? Pour nous rassurer, nous avons contacté la kiné que nous avions rencontrée à St Vincent de Paul pour lui demander si elle connaissait ce kiné. Elle a effectivement déjà travaillé avec lui et me confirme sa compétence même s'il n'a pas toujours appliqué le protocole de l'hôpital.

Nous n'avions pas encore arrêté notre choix de l'orthopédiste, nous tendons à penser que nous choisirons St Vincent de Paul afin de bénéficier du soutien de l'équipe de kinésithérapie de ce centre hospitalier… en cas de défaillance de "notre" kiné. Mieux vaut prévenir ET guérir!

Mais nous rencontrerons tout de même une deuxième "kiné de ville", elle ne revient de vacances que le 19 août, alors suite au prochain épisode.

Le 20 août 2002

Nous avons donc rencontré une autre "kiné de ville", dont le nom nous a été donné par St Vincent de Paul. Le coup de foudre n'a pas eu lieu même si le contact a été bon. Elle ne nous semble pas avoir une grande expérience des pieds bots et ne semblait pas très arrangeante… peut-être n'a-t-elle pas osé nous dire qu'elle ne désirait pas s'investir dans la rééducation de notre bébé. Elle aussi nous parle de manipulations qui dureraient 20mn… ce qui tend à concorder avec ce que nous a décrit le kiné qui est venu à la maison.

Nous resterons donc sur notre choix : St Vincent de Paul et le premier kiné que nous avons rencontré. Encore une fois, nous ressentons comme il est difficile de choisir pour son enfant… quelle responsabilité!

Bébé doit arriver très prochainement… alors le prochain épisode sera du concret !

Emma est née… le mercredi 28 août!

La naissance s'est très bien passée, Emma est née en siège… la coquine n'a pas voulu se retourner avant le grand jour… elle n'est pas bien grosse,  2,530kg, mais en pleine forme. Ses petits pieds ne sont pas très déformés et nous espérons que le diagnostique de l'équipe de St Vincent de Paul sera favorable. Les puéricultrices de la clinique où j'ai accouché ont contacté St Vincent pour un rendez-vous, fixé au vendredi 30 août, Emma aura à peine 3 jours. Le kiné que nous avons choisi rentre de vacances ce même vendredi, il viendra à la clinique le lundi 2 septembre.

Notre petite fille est encore dans sa position de siège, les membres raides, elle est douloureuse lorsqu'on la manipule… le pédiatre soupçonne une luxation de hanches et constate la raideur de ses bras et jambes. Nous angoissons à l'idée qu'elle sera manipulée dans tous les sens à St Vincent de Paul. Quoi de plus terrible pour une maman que de voir son bébé souffrir?… et le baby blues n'arrange rien. Heureusement, mon mari dort à la clinique avec nous, nous formons une famille à présent.

Vendredi matin : l'ambulance est arrivée, je pleure tout le long du trajet qui nous mène à St Vincent de Paul, j'ai peur pour mon bébé, elle est si petite et si fragile. Le Pr. Seringe est en congés, c'est donc le Dr Wicart nous attend, il est venu spécialement pour notre petite Emma. Je confie ma petite fille… et là, miracle de douceur et de savoir-faire, Emma ne dit rien, elle est calme et sereine, pourtant elle est auscultée sous toutes les coutures. Quel soulagement de voir que tout commence bien! Et le diagnostique : pieds-bots de sévérité moyenne, le pied droit néanmoins un peu moins souple que le gauche, une raideur caractérisée aux genoux et aux coudes, mais a priori rien aux hanches… il faudra faire confirmer cela lors de l'échographie de hanches qui aura lieu dans quelques semaines. Après avoir été auscultée en détail, nous reprenons notre petite fille dans nos bras et nous l'emmenons la faire photographier et radiographier. Nous sommes pris aussitôt, mais que ce doit être fatigant pour Emma… sans compter qu'il nous reste encore à voir l'équipe des kinésithérapeutes de l'hôpital.

La kiné de garde, en cette fin de mois d'août, nous prend dès que nous arrivons. Malgré sa fatigue, Emma coopère bien, elle tète pendant la séance. Puis vient le moment de lui confectionner ses premières attelles. Ses petites jambes sont bien frêles, les attelles lui maintiennent toute la jambe en position, du bout du pied jusqu'au haut de la cuisse.

Ca y est, c'est fini, nous rentrons à la clinique, le premier bilan orthopédique d'Emma aura duré 4h30. Emma est exténuée - j'avoue que nous parents, le sommes tout autant - sa première sortie aura été longue. Dans l'ambulance qui nous ramène à la clinique, nous sentons que les tensions se relâchent. Même si tout s'est bien passé, nous sommes contents que cette journée soit derrière nous! La routine de la kiné a commencé aujourd'hui. Lundi nous aurons la première séance avec notre "kiné de ville".

Le 30 Septembre 2002

Notre " kiné de ville" vient nous voir lundi matin comme prévu, Emma a 5 jours. Aujourd'hui, il ne fera qu'un bilan. Et là surprise, il refuse de travailler avec les attelles de St Vincent de Paul. Il est catégorique, il ne travaille qu'avec les attelles de Denis Browne. Et maintenant comment faire??? Nous lui posons des questions précises sur sa méthode, les résultats obtenus sur d'autres enfants, comment il compte gérer le désaccord au sujet de la technique, il nous expose ses arguments. Il est convaincant. Mais comment être efficace pour Emma si toute l'équipe ne va pas dans le même sens? Nous sommes très inquiets et complètement perdus. Il nous donne RDV pour le lendemain matin afin de véritablement commencer les manipulations.

Nous l'avons attendu toute la matinée puis toute l'après-midi. Quelle angoisse, tout est brouillé. J'insiste auprès de la pédiatre pour le contacter afin de savoir à quelle heure il vient. Et là surprise, il a décidé de ne finalement pas venir du tout. Je suis complètement effondrée et offusqué qu'une personne faisant partie du corps médical pose un lapin de cette façon à un bébé de 5 jours… sans même avoir la délicatesse de prévenir.

Et maintenant, il nous faut trouver une solution rapide pour la prise en charge d'Emma. Heureusement, il nous reste une piste: une kiné qui habite le même ville que nous, que nous avions essayé de contacter pendant ma grossesse, mais qui est en congé maternité jusqu'au 16 septembre. St Vincent de Paul nous avait donné ses coordonnées, mais il nous faut attendre pour la rencontrer.

Le lendemain matin, nous appelons St Vincent de Paul pour leur expliquer notre mésaventure et pour leur demander de prendre Emma en attendant le 16 septembre. Leur accueil nous fait chaud au cœur, nous irons un jour sur deux en attendant le retour de notre future (du moins, nous l'espérons) kiné.

Les séances fatiguent énormément Emma, c'est long, une heure pour y aller, une bonne heure sur place, une heure pour rentrer à la maison. Les kinés constatent que notre petite fille présente un syndrome particulier : elle ne plie que très légèrement bras et jambes. Le Professeur Seringe vient voir Emma entre deux consultations. Il confirme qu'Emma présente un syndrome arthrogryposique… il n'a jamais vu un cas comme celui-ci auparavant. Nouveau coup dur pour nous parents. Il demande à l'équipe de kinés de lui confectionner des attelles aux bras qu'elle devra garder jour et nuit. Nous avons le sentiment que le sort s'acharne sur notre petite fille.

Le Professeur nous propose de lui faire passer une échographie de hanches, Emma a 15 jours. Elle révèle une instabilité de la hanche droite qui devra être confirmée lorsque Emma aura un mois. En attendant, le Pr. Seringe nous conseille de lui écarter le plus souvent possible ses jambes. La deuxième échographie ne révélera finalement rien d'anormal. Ouf! nous avions tellement peur de devoir lui imposer une culotte d'abduction… elle est déjà suffisamment embêtée comme cela.

Enfin, revenons-en aux pieds! Le 16 septembre, nous nous rendons chez la kiné de ville. Nous sommes tendus, et  nous espérons que nous aurons plus de chance cette fois-ci. Le contact passe bien, elle est à l'écoute d'Emma, elle connaît les manipulations et elle est motivée. Les séances durent une heure et quart / une heure et demie… il faut traiter à la fois ses pieds, ses genoux, ses coudes, mais aussi surveiller ses poignets et doigts. Nous nous rendons vite compte qu'il faut demander à l'orthopédiste une prescription pour 2 séances de rééducation par jour pour permettre à notre kiné d'être rémunérée à la juste valeur de ses efforts…Emma lui prend 3 créneaux horaire de 30 mn, ce qui lui fait d'autant moins de clients. Nous nous rendons compte de son dévouement et nous la remercions pour les efforts que demande la rééducation de pieds bots. Tout va bien, l'équipe de St Vincent de Paul est contente des résultats obtenus, nous avons complètement confiance en notre kiné, et ça, c'est très important. Le grand bilan orthopédique du premier trimestre aura lieu le 11 décembre prochain; Emma aura 3 mois et demi.

Le 12 décembre 2002

Depuis sa naissance, nous nous rendons tous les 15 jours / 3 semaines à St Vincent de Paul pour renouveler ses attelles. Ses pieds ont retrouvé une forme et un axe quasi normal. Son arthrogrypose ne nous facilite pas les choses. Ses genoux ont gagné en flexion mais ont perdu en extension. Emma a donc des attelles courtes dans la journée qui lui montent jusqu'au dessus du mollet, elle garde ses grandes attelles pour la nuit.

Lors de la consultation orthopédique du premier trimestre, le Pr. Seringe ne se montre pas satisfait de la position des calcanéum. Il nous propose donc d'avoir recours à une ténotomie du tendon d'Achille afin de permettre aux calcanéum de bien descendre dans les talons. Nous sommes déçus d'avoir recours à la chirurgie car nous pensions que tout allait dans le bon sens. Mais il faut se faire une raison, et se rendre à l'évidence que rien n'est gagné d'avance. Difficile à avaler tout de même. L'opération est très rapide (20 à 30 mn) et peu traumatisante (très petite lésion). Elle consiste, sous anesthésie générale, à inciser dans la largeur le tendon afin qu'il cicatrise étiré. Emma sera plâtrée 3 semaines, la chirurgie devrait permettre d'accélérer les résultats de la kiné. Nous l'espérons. L'intervention aura lieu le 16 janvier, Emma aura 4 mois et demi… que d'aventures en ce début de vie!

Pour nous contacter : sophiebahadur_chez_noos.fr